Diagnose, Ullrich-Turner-Syndrom

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

21. Dezember 2017

Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben. 

In der letzen Woche wurde Krümelie stationär aufgenommen. Ich mit. Keine Sorge. Sie wurde nur via Tropf aufgepäppelt. Nun gab es aber das Anmeldegespräch. Gespräche mit Ärzten und Kollegenaustausch. Das UTS stand bereits im Computer. Ich habe es nicht extra angesprochen. Es wurde mehrmals erwähnt. Am nächsten Tag bei der Visite wieder.

Da war er dann der Moment und wir saßen, als die Mediziner das Zimmer verlassen hatten, auf dem Krankenhausbett und sprachen über genetische Cods, über die Größe, Medikamente und Liebe. 

Schweigen. Wir warten auf weitere Momente, darauf, dass Krümelie ihre Gedanken dazu äußert. Jetzt freut sie sich, zwar noch hustend, aber fiter auf den Weihnachtsmann. 

Das Tochterkind liebt Geschichten. Doch sie will auch Wissen. Verlangt nach Fakten. 

Und ein bisschen bin ich vorbereitet auf die Detailfragen… In einem Aufklärungsbuch wurde von der Befruchtung an gezeigt, wie ein Baby heranwächst. Und so werde ich erklären, dass ganz am Anfang es vorkommen kann, dass etwas Unerwartetes passiert, sodass am Ende ein Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom geboren wird. 

Oder es wird ganz anders laufen… 

Kindgerechte Erklärungshilfen und Erfahrungswerte würden mich sehr interessieren. Danke schon mal.

Anne 

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