Anderssein, Diagnose, Rare Disease Day 2018, Ullrich-Turner-Syndrom

Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 

1. Februar 2018

Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar.

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Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu zeigen.

#ShowYourRare – so der Slogan der europäischen Gemeinschaft 

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Selten bedeutet in Europa, dass nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen damit leben.

Selten heißt einmalig. Heißt auf Hilfe hoffend. Heißt gegen die Bedeutungslosigkeit angehend. Heißt stark-sein (müssen).

Selten heißen, dass es vielleicht niemanden mit Wissen gibt, keine Therapien oder Tabletten.

#ShowYourRare – #MyRare

Selten bedeutet aber auch unwahrscheinlich. So wie eine gesunde junge Frau Anfang Zwanzig wahrscheinlich kein Baby mit Chromosomenanomalie auf die Welt bringt.

Selten heißt unbekannter. So wie es das Ullrich-Turner-Syndrom in der Bevölkerung ist.

Selten heißt kostbar. 

Und für etwas kostbares, wie das Leben, heißt es sich einzusetzen. Egal ob umhüllt von Fruchtwasser oder als 40ig-Jähriger auf unbequemen Stühlen sitzend und darauf hoffend, dass Ursachen für Symptome, Schmerzen oder Beeinträchtigungen gefunden werden.

Ich könnte mich „entspannen“, es gut sein lassen oder mich anderen Themen mehr widmen. Es gibt schließlich genug Schwachstellen in unserem System… Ich könnte, weil meine Erfahrungen verjähren, weil „es“ bei meiner Tochter „halb so schlimm“ ist, weil ich das UTS nicht dramatisieren muss.

Das stimmt. Und trotzdem ist die Bekanntheitsrate gering, die pränatalen Frühtests im Aufwind und ein Abtun wäre nicht der richrige Weg.

Und wenn ich den Blick erweitere gibt es da beachtlich viele Seltene für die sich das Stark-machen, Gesicht zeigen, genauso lohnt.

Ich kenne dieses Gefühl, wenn langsames Verstehen, Annehmen und Akzeptieren das bedrückende Gefühl in der Brust lockern. Es ist befreiend, wenn die Angst weniger wird, wenn Hilfen angenommen werden können. Wenn Zukunft eine Perspektive wird, die Tränen trocknen… Andere Patienten und Familien mit seltenen Erkrankungen sollen das auch haben.

Und deswegen möchte ich ein Zeichen – und viele Satzzeichen – setzen für die Seltenen.

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Am 2. Februar startet hier eine Blogparade. Mit „Kinder sind Forscher“ möchte ich auf die Bedeutung und Notwendigkeit von Forschung aufmerksam machen und alle sind herzlich eingeladen darüber zu schreiben, was ihre Kinder erforschen.

Vom 14. bis 21. Februar wird hier eine Versteigerungsaktion für die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) laufen.

In Deutschland ist nämliche die ACHSE federführend und leistet wichtige Arbeit und bündelt. Sie bittet in diesem Jahr alle:  „Setz ein Zeichen für die Seltenen“.

Macht mit! Klickt euch im Februar immer wieder her. Macht mit aufmerksam. Zeigt euch. Ersteigert. Setzt ein (Satz)Zeichen.

Und dann sehen wir uns am 28. Februar 2018 12:30 am Alex zur Kundgebung!

Anne

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4 Comments

  • Reply Lebensbilder statt Krankheitsbild #142 mit Wochenende in Bildern  - x-mal anders seinx-mal anders sein 4. Februar 2018 at 19:09

    […] Schaut auch gerne hier. Ich möchte mich diesen Monat für seltene Erkrankungen Stark machen.  […]

  • Reply Mystery Blogger Award und damit 5 Fragen - 5 Antworten  - x-mal anders seinx-mal anders sein 5. Februar 2018 at 7:22

    […] dritte Punkt über mich: Die Sensibilisierungskampagne zum Tag der seltenen Erkrankungen liegt mir sehr am […]

  • Reply Gesundheitsthemen im Netz  - x-mal anders seinx-mal anders sein 9. Februar 2018 at 7:38

    […] #ShowYourRare bzw. #SetzdeinZeichenfürdieSeltenen heißt deswegen im Februar. Mehr dazu  […]

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