Vorstellung

Herzlich Willkommen!

Schön, dass du hier bist.

Dies ist der Blog „x-mal anders sein“, ehemals „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ zum gleichnamigen Buch

Neben unserem Familienleben und Dingen, die mich interessieren wie Pädagogik, (Kinder)Bücher und Kreatives,  geht es um Erfahrungen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom (kurz UTS), mein Buch, Inklusion, Miteinander, Vielfalt und Anderssein.

Hier schreibe ich – Anne.

Ich bin Jahrgang 1988, Reggio-Pädagogin und Mama von Zweien.

Meine Tochter – von mir zärtlich Krümelie genannt – wurde im
Juni 2012 mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geboren. Wenn Menschen sie sehen,
erkennen sie nicht, dass sie „x-mal-anders“ ist. Sie ist voller Tatendrang, bezaubert mit ihrem Lächeln und erntet die meisten Kommentare für ihre tollen Locken.

Das UTS steht nicht im Mittelpunkt unseres Lebens, aber es ist ein Teil davon. Es gehört zu unserer Tochter. Mit der Überzeugung, dass ich nur Dinge akzeptieren kann, die ich kenne und verstehe, setzte ich mich gezielt mit dem UTS und mittlerweile allgemein mit seltenen Erkrankungen und Behinderungen auseinander.

Krümelie hat im Februar 2015 Verstärkung durch ihren Bruder – hier im Blog liebevoll Krümel genannt – bekommen.

Und eigentlich bin ich dreifach Mama – das Buch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ ist auch mein Baby.

Es hat mich viel Zeit, Geld und Nerven gekostet.
Trotz aller Herausforderungen bin ich mächtig stolz auf dieses Werk und hege liebevolle Gefühle für es.

Seit Dezember 2014 unterstützt es ein ganzheitliches Verstehen vom UTS.

Es ist im Buchshop der Edition winterwork erhältlich.

Als stolze Mama werde ich alle meine Kinder (Krümelie, Krümel und das Buch) liebevoll begleiten und unterstützen und hier darüber schreiben.
Genau wie über X andere Themen von Familienleben bis Schwerbehindertenausweis…

Und wer noch ein kleines bisschen mehr erfahren möchte, klickt HIER für Lebensinsider über mich bzw. uns.

Schaut wieder vorbei. Ich freue mich.

Jeder Mensch, jedes Leben ist einfach x-mal anders.  

  • Anonym 5. Januar 2015 at 19:28

    Liebe Anne,

    ich finde das Buch sehr gelungen. Besonders gefällt mir, dass Betroffene zu Wort kommen und die medizinische Seite nicht im Vordergrund steht, sondern die psychosoziale Seite – ganz wie geplant. Die Fotos von Matthias Friel passen wunderbar dazu.

    • Anne 28. Januar 2015 at 12:15

      Es ist unglaublich schön zu lesen, dass dir das Buch gefällt.
      Mädchen, Frauen und im weiteren Sinne die Eltern/ Angehörigen leben mit dem UTS. Die Betroffenen mit ihren Worten und Bildern zeigen und sagen mir doch viel mehr als eine statistische Wahrscheinlichkeit…

  • Doro 26. Januar 2015 at 18:39

    Hallo liebe Anne
    Bin über Sonea gerade hier vorbei gekommen und ich kann vieles, was Du so schreibst, gut nachvollziehen. Es ist echt anstrengend, wenn die Schwangerschaft überwiegend von dunklen Wolken überschattet ist. All die Sorgen nehmen einem so viel, was man später eben leider nicht mehr zurück bekommt. Mir ging es bei unserem letzten Kind so, das mit DS zur Welt kam.
    Ich hatte vor vielen Jahren ein Kind mit UTS in meiner 5. Klasse Realschule. Und aus meiner ERfahrung mit diesem Kind kann ich nur sagen, dass sie mit ihrer Besonderheit nicht groß in der KLasse aufgefallen wäre.
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Freude mit deiner Tochter und alles Gute für den Start ins Familienlieben mal 2 🙂
    Liebe Grüße
    Doro

    • Anne 28. Januar 2015 at 12:10

      Liebe Doro,
      vielen Dank für deine Worte.
      Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
      Viele Grüße
      Anne

  • Dani 3. Februar 2015 at 9:04

    Liebe Anne,

    ich finde dein Buch ist dir sehr gut gelungen. Die Beiträge sind sehr interessant, es werden viele Fragen beantwortet und auch Ängste genommen. Die Bilder sind sehr schön geworden. Alles in allem wirklich ein schönes Buch.
    Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft und vorallem alles Gute für die Geburt eures zweiten Kindes.

    Liebe Grüße Dani ;-))

  • Anne 16. Februar 2015 at 9:24

    Liebe Dani,
    einfach nur: vielen Dank für das Lob.
    Dir und deinen Lieben auch alles Gute.
    Viele Grüße Anne

  • Monika Probst 31. März 2015 at 13:41

    Liebe Anne,
    Dein Buch ist super schön. Meine 10-jährige Tochter hat auch UTS (wir wissen es allerdings erst seit 1.5 Jahren). Wir sind bei Schweizer Turner-Vereinigung und auf dem letzten Anlass wurde Dein Buch kurz vorgestellt, woraufhin ich es mir bestellt habe. Mit Begeisterung habe ich schon fast das ganze Buch durchgelesen und auch meine Tochter hat schon völlig gebannt das halbe Buch verschlungen. Es ist sehr schön, die verschiedenen Berichte zu lesen – wenn ich auch sehr erschrocken bin, wie mit den Ergebnissen unserer Pränataldiagnostik umgegangen wird und wie unglaublich Eltern "beraten" werden!! Zum Glück ist uns das erspart geblieben!!!
    Richtig toll finde ich auch die vielen – unglaublich tollen – Bilder!! und zu guter Letzt würde ich auch gerne das Nachwort von Prof. Haverkamp loben. Ich suche seit Jahren danach, ob es einen Zusammenhang zwischen sozialer Entwicklung/Verhalten und UTS und auf Seite 139 wurde ich nun endlich fündig!! Ich wünsche Dir ganz viel Spaß und alles Gute mit Deinen Krümeln!!

    Liebe Grüße
    Monika

    • Anne 31. März 2015 at 17:47

      Liebe Monika, es freut mich ungemein deine Worte zu lesen.
      Vielen Dank.
      Ich glaube, dass das, was wir als Eltern für und mit unsere/n Mädels tun, einen größeren Einfluss hat auf ihre Entwicklung als das UTS. Das bringt die "normalen" Elternthemen mit sich und lässt uns nicht gegen die unbezwingbare "Windmühle UTS" kämpfen. Es gibt da, aber auch verschiedene Meinungen zu. Ich wünsche euch alles Gute und ebenfalls viel Spaß und Gesundheit. Liebe Grüße Anne

  • Anonym 21. Juni 2015 at 11:14

    Wow Anne, Respekt! Habe echt kaum so ein gutes und treffendenderes Buch über UTS gelesen! Bin auch selbst von UTS Betroffen und werde bald 30. Bis dato erlebe ich auch eher manchmal die Reaktion als "einschränkender" wie das UTS. Ich wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich Gute!

    • Anne 21. Juni 2015 at 18:34

      Vielen Dank für die lobenden Worte! Die Vielfalt, die jede Beitrage dazu steuerte, macht das Buch so einzigartig. Es gibt eben nicht das eine UTS. Ich wünsche dir auch alles Gute!