Ullrich-Turner-Syndrom

Was ist das eigentlich?

Das Ullrich-Turner-Syndrom
(kurz UTS), oder auch nur Turner-Syndrom genannt, zu erklären ist schwieriger als gedacht. Es kommt auf die Situation an und wieviel ich bereit bin zu erklären. Gesprächsverläufe über das Syndrom hängen natürlich vom Gesprächspartner ab. Kennt er das UTS, oder nicht? Wie alt ist er? Und in welcher Beziehung stehen wir zueinander? 

Als Mutter erkläre ich in Bezug auf meine Tochter meist nur, dass jeder genetisch gesunde Mensch ja 46 Chromosomen hat. Beim UTS fehlt dem Mädchen bzw. der Frau ein X gänzlich oder teilweise. Es liegt eine Besonderheit bei den X-Chromosomen vor.

Dann erwähne ich die gravierenden Symptome, die mit Sicherheit auftretten: die geringere Körpergröße und die gestörte Geschlechtsentwicklung. Ich erzähle noch, dass andere Symptome auftreten können, aber nicht müssen.

Oder ich sage,
dass weitere gesundheitliche Probleme auftreten können, die aber auch jedes
genetisch gesunde Mädchen bzw. jede genetisch gesunde Frau bekommen kann. Das betrifft die viel genannten Mittelohrentzündungen, Herz- oder Nierenanomalien oder auch Schwierigkeiten mit der Körperspannung. 

Ich habe 20 Tatsachen über das UTS formuliert, die bei feiersun.de veröffentlicht wurden. 
Erklärung aus dem WWW: 

Erklärung für Kinder: 

Ein Ansatz ist die „Baustein“-Verbildlichung. Sie besagt, dass
jeder Mensch aus 46 Bausteinen besteht. Beim UTS fehlt ein Baustein oder
ist kaputt. Das führt dann zu… 

Eine weitere Herangehensweise formulierte Dr. Jens Pagels – Chefarzt am St. Josef Krankenhaus Moer. Ich darf diese wunderschöne Erklärung hier teilen. (Vielen Dank!) 

Was ist das UTS?

Mädchen und Frauen mit einem Ullrich-Turner-Syndrom sind bei Weitem nicht alle krank! Der überwiegende Teil dieser Menschen ist ein bisschen „anders“, eher kann man sagen „besonders“. Im Erbgut, welches jeder Mensch hat, liegt der Grund für das
„Besondere“. Dort wird ein kleiner Teil – ein Chromosom- vermisst. Das Fehlen dieses Teils bewirkt, dass die Frauen und Mädchen eben besonders sind.

Vergleich: Stell dir ein Feld mit roten Tulpen vor. Irgendwo, mitten im
Feld steht plötzlich eine gelbe Tulpe. Wenn du genau hinsiehst, findest du auch noch weitere davon. Es ist doch eigentlich sehr schön, dass das immerwährende Rot, durch einen kleinen Farbtupfer aufgelockert ist, oder? Das ist nicht so langweilig,
geradezu erfrischend und schön!

Manchmal kommt es vor, dass eine gelbe Blume nicht ganz so gerade
gewachsen ist, wie fast all die Roten. Vielleicht fehlt auch eines der
Blütenblätter! Wenn das so ist, dann stimmt mit der gelben Blume vielleicht
etwas nicht so ganz. Vielleicht muss der Stil aufgerichtet werden? Vielleicht
ist das alles aber auch nicht so schlimm.

Manche Frauen und Mädchen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom haben
Krankheiten, wie bei den Blumen, bei denen ein Blütenblatt fehlt. Diese
Menschen müssen dann zu einem Arzt, der versucht zu helfen. Vielleicht haben
sie etwas am Herzen oder sie bleiben etwas kleiner als andere. Es gibt ein paar andere mögliche Unterschiede in der Entwicklung, wenn man ganz genau nachsieht.

Wichtig ist: Nur Veränderungen, die die gelbe Blume wirklich gefährden,
müssen vom Blumen-Arzt behandelt werden! Ansonsten freuen wir uns mit den gelben Tulpen, denn sie sind „besonders“ und so schön, wie die
anderen.


 

Gedanken und Erfahrungen zu relevanten UTS-Themen, die hier im Blog angesprochen werden: 

Erste Informationen:

    Schwangerschaft, Pränataldiagnostik und vorgeburtliche Untersuchungen

    UTS – eine Behinderung?

    Schwerbehindertenausweis

    Kinderwunsch

    Wachstum (shormongabe)

    äußerliche Merkmale und Schönheit 

    kindliche Entwicklung 

    Leben mit dem Turner-Syndrom und

     Lebensbilder statt Krankheitsbild

    Verschiedenes