Ullrich-Turner-Syndrom

Kinderwunsch und Ullrich-Turner-Syndrom #1 Puppenmama

10. Januar 2015

Ich war schwanger. Hochschwanger. Wir bereiteten uns also auf den Familienzuwachs vor. Die Wohnung wurde hier und da umgeräumt. Der Wickelplatz wanderte zum Beispiel ins Schlafzimmer. Der Kinderwagen bekam einen Babyaufsatz. Dafür konnte Krümelie dann auf einem Brett mitfahren. Wir durchsuchten Krümelies alte Kleidung, sahen uns Babyfotos an und sprachen über ihre Babyzeit. Die Vorstellung, dass sie mal ein so kleines Menschlein war, sorgte für Gelächter. Allgemein ist die Stimmung „Babyfreundlich“.

Krümelie beschäftigte sich mit dem Thema. In ihren Rollenspielen feierte sie Geburtstag. Ein Platz wurde dazu vorbereitet. Es gab Kerzen, Geschenke und Kuchen. Und es wurde ganz viel gesungen und sich gefreut.

Eine weiterer Ansatz der Auseinandersetzung mit den Geschehnissen zeigte sich, wenn sie sich um ihre Puppe kümmerte. Puppe Bara bekam an der Brust zutrinken und wurde für ein Bäuerchen über die Schulter gelegt. Sie wurde gewickelt, an- und ausgezogen, gestreichelt und getröstet. Auch ihre anderen Kuschelfreunde wurden umsorgt und bespielt. Krümelie ist eine liebevolle Puppenmama. 

Doch, ob und wie sie mal eine „echte“ Mama werden wird, ist unklar. Für das hier und jetzt spielt das keine Rolle. Sie ist ja auch erst zweieinhalb Jahre. Wir werden ihr das Ullrich-Turner-Syndrom und mögliche Folgen erklären. Sie wird verstehen lernen mit den Jahren, dass sie nicht „einfach so“ Kinder bekommen wird. Es ist ein komplexes Thema mit vielen Variabeln, die beachtet werden müssen. Die Form des UTS, die körperlichen Vorraussetzungen, der „Zustand“ der Gebärmutter oder des Beckens, die innere Einstellung, die wünschenswerte Partnerschaft und auch finanzielle Möglichkeiten müssen zum Beispiel berücksichtigt werden.

Eizellenspenden sind heute schon eine Option. Wie sich die Medizin entwickelt, wissen wir nicht. Adoption, Pflegschaft oder ein kinderfreies Leben sind jedoch auch Möglichkeiten. Jede Frau und jede Partnerschaft findet eigene Antworten auf die Frage nach Kindern. Auch Krümelie wird ihren Weg finden.

Welchen Weg habt ihr gefunden? Wie seit ihr mit dem Thema „Kinderwunsch“ umgegangen? Was denkt ihr, wie werden eure Töchter das sehen?

Anne

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4 Comments

  • Reply Kinderwunsch und Turner-Syndrom #2 Eizellenspende - x-mal anders seinx-mal anders sein 22. August 2018 at 9:41

    […] erste Teil kann hier gelesen werden. Die liebe Daniela übernimmt das Wort. Vielen Dank für deinen […]

  • Reply Anonym 7. Februar 2019 at 14:14

    Liebe Anne,

    Unsere Tochter ist Jahrgang 2013 und ich mache mir viele Gedanken darüber, wann wir ihr sagen sollen, dass sie UTS hat. Bisher weiß sie nur, dass sie die Wachstumshormone bekommt, weil ihr Körper keine eigenen herstellt. Sie sieht völlig „normal“ aus und entwickelt sich mittlerweile auch „normal“. Ich möchte sie jetzt eigentlich nicht mit der Information verunsichern, dass sie doch anders ist als andere Mädchen. Sie soll nicht anfangen, Fehler bei sich zu suchen oder sich darüber zu definieren.
    Die Pubertät ist noch lange hin und wenn sie später Kinder möchte, kann sie denke ich trotzdem auf dem einen oder anderen Weg welche bekommen.
    Andererseits will ich auch nicht, dass sie uns irgendwann vorwirft, wir hätten ihr das UTS zu lange „verschwiegen“.
    Was meinst du? Wie habt ihr das gelöst? Wie geht es deiner Tochter mit ihrem Wissen?
    Liebe Grüße.

    • Reply Anne 7. Februar 2019 at 21:04

      Hallo, vielen Dank, dass du deine Gedanken teilst. Darüber habe ich viel nachgedacht. Es ergab sich, dass wir im Krankenhaus waren und der Arzt darüber redete und so sprachen wir im Anschluss über das UTS. Da war meine Tochter 5 Jahre und 5 Monate alt. Doch dann wollte sie nicht mehr darüber sprechen. Wir warten jetzt auf Fragen. Es ist kein Geheimnis, aber im Wesentlichen noch kein Thema. WH geben wir nicht und die Verbindung der Arztbesuch mit dem UTS scheint nicht deutlich zu sein. Wir waren letztes Jahr beim Jahrestreffen der Vereinigung, selbst da war es kein Thema. Ich bin „vorbereitet“ so gut es geht. Eine Infobroschüre oder eine Art Pixi wäre toll für jüngere Kinder.
      Ich kann deine Gedanken also gut nachvollziehen. Ratschläge gibt es leider keine.
      Alles Gute euch.

  • Reply Anonym 13. Februar 2019 at 13:56

    Danke für deine Antwort.
    Das finde ich sehr interessant, dass deine ansonsten so wissbegierige Tochter das UTS bisher nicht mehr thematisiert und nicht ausdiskutieren möchte, was die Diagnose evtl für ihr Leben bedeuten könnte.
    Das bestärkt mich in meiner Tendenz, unsere Tochter noch eine Weile damit „in Ruhe zu lassen“.
    Auch euch alles Gute!

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