Ullrich-Turner-Syndrom, Veranstaltung

Vereinstreffen

20. Juni 2018

Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post.

Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann noch ein bisschen weiter.

Am Ankunftstag (Freitag) findet abends immer die Mitgliederversammlung statt. Für den Samstag gibt es ein Programm mit Seminaren und buntem Abend. Und am Sonntag geht es zurück.

Dazwischen wird gemeinsam gegessen und viel gequatscht.

So auch in diesem Jahr…

Besonders spannend fand ich einen Vortrag und Notizen davon, möchte ich gerne mit euch teilen.

Welche Augenmanifestationen/ Symptome tretten vornehmlich beim UTS auf?

* Vortrag von Dr. med. Natasa Mihailovic *

Das Auge funktioniert ähnlich wie eine Kamera, es gibt ein Zusammenspiel der Augen und die Informationen werden an das Gehirn via Nerven weitergeleitet. Was für Probleme können auftreten?

Kurzsichtigkeit (Myopie)

Dabei werden nahe Gegenstände scharf gesehen. Die Augen sind gesund, nur ein bisschen zu lang. Entferntes ist unscharf und mit einem Streuungsglas kann das korrigiert werden.

Weitsichtigkeit (Hyperopie)

Das Auge ist zu kurz, sodass Nahes unscharf ist. Eine Sammellinse bündelt Lichtstrahlen und schafft Abhilfe.

Die Augen wachsen, sodass sich die Weitsichtigkeit bis 5/6 Jahre verstärken kann. Die Linse im Auge ist elastisch. Sie kann sich ein wenig bewegen durch den Zillarmuskel. Solange das möglich ist, braucht es keine Brille. Ab 40/45 Jahren wird das Auge starrer und die beginnende Altersweitsichtigkeit wird mit einer Lesebrille ausgeglichen.

Strabismus (Schielen)

Es ist nicht bekannt, woher Schielen kommt. Das Zusammenspiel der Augen funktioniert nicht und die Ursachen dafür sind nicht ergründet, daher kann ein Bezug zum UTS noch nicht hergestellt werden.

Beim Schielen handelt es sich um einen Stellungsfehler der Augen. Doch die vier graden und zwei schrägen Augenmuskel können trainiert werden.

Angeborenes Schielen wird in Deutschland mit etwa 6 Jahren operiert.

Ptosis

Dabei handelt es sich um herabhängende Oberlider. Wenn es bei Mädchen/Frau mit UTS auftritt, ist es angeboren.

Je nach Ausprägung wird wegen Kopffehlhaltungen operiert.

Amblyopie (Schwachsichtigkeit)

Bei einer Schwachsichtigkeit liegen keine organischen Fehler vor. Das Auge ist also gesund und sieht nicht gut.
Gründe dafür können sein, dass eine Brille gebraucht und nicht getragen wurde, die Einstellung der Brille nicht richtig war oder ein angeborener Grauer Star. Vielleicht wurde es bei Kindern nicht erkannt, weil das kindliche Gehirn korrigiert.

Als Maßnahme wird das gesunde Auge abgeklebt, damit das andere Auge aktiv wird.

Epicanthus

Das ist die senkrechtstehende Falte an der nasalen Lidkante. Auch Pseudostrabismus genannt.

Es ist häufig bei Neugeborenen ersichtlich und bildet sich oft zurück. Auch beim UTS und allgemein bei Chromosomenanomalien ist dies häufiger zusehen.

Keratokonus

Das ist eine fortschreitende Ausdünnung und kegelförmige Verformung der Hornhaut, die schlimmstenfalls einreist.

Eine Brille hilft nicht, kein Auftreten über 35 Jahre und seit etwa 10 Jahren ist eine Bestrahlung der Hornhaut möglich sowie Kontaktlinsenanpassung mit formstabilen Kontaktlinsen.

Merke

In Studien, die mit wenigen Teilnehmern aufwarteten, wurde ein Zusammenhang abgebildet. Jedoch ist die Studienlage insgesamt dünn.

Beim UTS können Probleme vornehmlich bei der Optik und Sehschärfe auftreten.

Das räumliche Sehen kann noch bis etwa zum 10ten Lebensjahr erlernt werden.

Die Augen lassen sich tranieren.

Ein Augenarzt mit Sehschule und regelmäßige Kontrollen sind empfehlenswert. Dabei sollte auch auf das Farbsehen geachtet werden.

Wissenszuwachs, aber vorallem viel Herzlichkeit

Selbstredend gab es Input. Organisierten. Das Schöne bei diesen Treffen sind jedoch tatsächlich die Begegnung mit den Menschen. Den „Peers“.

Wir begegnen Menschen, denen wir uns verbunden fühlen, obwohl wir sie ein Mal im Jahr treffen.

Meine Tochter fand es toll, dass wir bei einer Burg waren. Sie schwört, dass sie ein Gespenst gesehen hat. Sie ging zur Kinderbetreuung und spielte einfach mit anderen Kindern.

Zu den Mahlzeiten sahen wir uns. Ansonsten war mein Tochterkind ziemlich fröhlich unterwegs mit den Mädchen.

Toll war, dass nur wir Zwei unterwegs waren. Die Mitgliederversammlung (mit Vorstandswahlen) fand sie langweilig, aber beim bunten Abend war sie voll dabei und tanzte bis 23 Uhr.

Selbsthilfegruppen, -vereine, -organisationen sind sie eine veralterte Angelegenheit oder wichtig für die Lobbyarbeit?

Die Idee beim Zusammentun ist „Gemeinsam sind wir stärker“. Wissen wird gebündelt, ausgetauscht und verbreitet. Der persönliche Kontakt zwischen Menschen, die Interessen teilen oder ähnliche Herausforderungen meistern (müssen), ist bereichernd und von Verständnis geprägt. Das tut gut. Und Zusammenschlüsse können sich positionieren und für Belange der Mitglieder einsetzen im Kleinen wie im Großen in Bezug auf Medizin, Wirtschaft und Politik.

Ich halte viel von Selbsthilfe. Ohne sie wären unser Gesundheits- sowie das Sozialhilfesystem ordentlich in Schieflage. Mehr als jetzt jedenfalls.

Vernetzung ist großartig. Ob diese in Anbetracht der modernen Kommunikationsmöglichkeiten noch via Mitgliedschaft sein muss, ist allerdings fraglich. Die Gruppen, Vereine bzw. Organisationen müssen mit der Zeit gehen und Altes und Neues vereinen können. Eine echte Aufgabe.

ein Grund zum Feiern

Vor dreißig Jahren wurde die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung gegründet. Sie hat sich dafür eingesetzt, dass die Eigenschaften, die dem UTS zugeschrieben wurden, nicht als Dogma/Stigma hingenommen wurden. Allen voran ging es dabei um den Punkt der retadierten Intelligenz. Auch heute noch geht es um Aufklärung. Weitere Schwerpunkte sind die Transition und Betreuung im Alter.

Und weil das Bestehen gewürdigt werden sein will, gab es beim Jahrestreffen ein Goodiebag. Und eben dieses plus mein Buch möchte ich verlosen.

Dazu gehört jetzt ein bisschen Kleingedrucktes. Also los… Die Verlosung startet am 20. Juni 2018 mit Veröffentlichung des Beitrags und endet am 24. Juni 2018 um 23:59. Wer ein Kommentar hinterlässt, kann ausgelost werden. Mitmachen können Personen über 18 Jahren, die einen Wohnsitz in Deutschland haben. Verlost wird, was im Post abgebildet wurde. Barauszahlung des Gewinns ist nicht möglich. Die Daten der Teilnehmer werden nicht weitergegeben und vertraulich behandelt. Ich kommentiere unter dem ausgelosten Kommentar. Die Übermittlung personenbezogener (Wohnort)Daten wird erst erforderlich, wenn innerhalb Deutschlands versendet werden soll.

Wer mein Goodiebag plus mein Buch haben bzw. mitmachen möchte, hinterlässt ein freundliches Kommentar.

Wie stehst du zur Selbsthilfe?

Anne

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1 Comment

  • Reply Anne 21. Juni 2018 at 7:18

    Test

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