Ullrich-Turner-Syndrom, X-MAL ANDERS BUCH

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

3. Dezember 2020

Kürzlich sprach ich mit einer schwangeren Freundin. Sie hat sich gegen erste Informationen, das Zählen der Chromosomen und die mögliche Entdeckung (wie bei mir des Ullrich-Turner-Syndroms) in der Frühschwangerschaft ausgesprochen. Sie und ihre Familie freuen sich auf das Baby. Punkt.

Doch für ihren Standpunkt muss sie einstehen.

„Wollen sie den kein gesundes Kind?“ schwingt ihr vom medizinischen Personal entgegen, erzählte sie. Im weiteren Verlauf der Schwangerschaft wird es Untersuchungen geben. Um im Falle des Falles eine gute Versorgung nicht zu Letzt bei der Geburt zu ermöglichen. Aber ansonsten möchte das Paar eben nicht in die Lage kommen eine lebensverändernde Entscheidung treffen zu müssen.

Es ist ein schmaler Grad zwischen „gut informiert“ und „nicht weiterwissen“.

Ohne Glaskugel und Fähigkeiten, um in die Zukunft zu blicken, können wir nicht wissen, was kommen wird. Statistiken und Wahrscheinlichkeiten helfen da nicht oder nur bedingt.

Vertrauen, kommt als Gedanke auf. Vertrauen – in den eigenen Körper, das wachsende Leben, die Gesellschaft. Das Schaffen und Möglich-machen.

Welcher Schatten liegt da immer wieder über Menschen? Weil „Behinderung“ ein Schimpfwort sein kann… weil außerhalb der Norm soviel Unbekanntes in Erscheinung tritt… weil es uns ängstigt…

Was genau eine Behinderung ist, definiert das SGB IX als Ausgangspunkt für Teilhabe.

Die „Definition“ beschreibt den Verlust oder die Beeinträchtigung von körperlichen Funktionen, geistigen Fähigkeiten oder seelischer Gesundheit im Vergleich zur Norm in einer Altersgruppe.

Nehme ich das Ullrich-Turner-Syndrom suggeriert mir schon allein die Tatsache, dass ich mein ungeborenes Wunderkind hätte aufgrund ihres Chromosomensatzes spätabtreiben können, dass sie dem Verständnis entsprechen würde. Doch, womit sie und wir herausgefordert werden, war gar nicht absehbar.

Trotz aller Anstrengungen, Sorgen, Herausforderungen und so manchem Gedanken, den ich mir zu viel mache, habe ich einfach ein Kind. Zwei sogar. Kinder, die neugierig, streitend, wissbegierig, lustlos, lachend, mitfühlend, lernend und wundervoll sind. Und beide hier und da von der Norm abweichen.

So aufwühlend der Prozess auch ist, wenn ich mich selbst und Muster, die maßgeblich geprägt haben, hinterfrage, kann ich mich langsam von der „Schwarz-Weiß“ und „Entweder-Oder“ Sichtweise verabschieden. Und bessere Fragen stellen. Und vorallem Antworten finden.

Was behindert bzw. was würde behindern? Welche „Normabweichungen“ sind einfach nur „Normabweichungen“, die gar nicht so ins Gewicht fallen würden, wenn Vielfalt mehr Beachtung fände? Womit entstehen Herausforderungen? Und was ließe sich daran ändern? Welche Strategien können persönlich und auch auf allen anderen Ebenen zur Kompensation gefunden werden? Wo sind Barrieren? Warum ist Behinderung nicht höchstens eine Feststellung wie das Lächeln in einem Gesicht oder der wolkenlose Himmel?

Ich bin überzeugt davon, dass mein Freundin und ihre Familie ihr neues Mitglied mit Herzlichkeit und offenen Armen empfangen werden.

Ich möchte lieber das Denken verändern als meine Kinder!

Mir hat der persönliche Austausch, das Kennenlernen und Erleben der Variablität des Turner-Syndroms sehr geholfen. Diese Hilfe, dieses Mut machen, wollte ich wiederum mit Anderen teilen und darum feiert das „X-MAL ANDERS ULLRICH-TURNER-SYNDROM! Ja und?!“ heute sechsten Buchgeburtstag. Passenderweise ist am 03. Dezember auch der internationale Tag der Menschen mit Behinderung.

Die neueste Ausgabe der Ullrich-Turner-Syndrom Nachrichten beschäftigt sich übrigens auch mit der Selbst- und Fremdwahrnehmung, Behinderung und Barrieren.

Ich möchte meine Kinder und ihre individuellen Bedürfnisse und Voraussetzungen verstehen. Nicht problematisieren. Ich möchte sie nicht an das bestehende System anpassen. Ich möchte bewusst mit Erfordernissen umgehen und ihnen helfen, dass sie ihren Weg gehen können, ihre Persönlichkeit entwickeln, ihre Norm als Gegenheit anerkennen und sie begleiten. Hilfestellungen ermöglichen und sie bestärken.

Ich möchte viel lieber das Denken verändern als meine Kinder. Auch darum gibt es DAS Buch und darum träume ich von einem erklärenden und ermutigenden Kinderbuch. Damit auch Kinder mit Turner-Syndrom sich repräsentiert sehen.

Zum Abschluss eine Runde Konfetti und die Hoffnung, dass Umdenken von Statten geht… (Und an dieser Stelle nochmal Glückwunsche an meine Freundin)

Was denkst du?

Anne

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