Inklusion, Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, Top, Veranstaltung

Forschungsprojekt „Empower-DSD“

26. August 2021

Menschen, die aufgrund ihrer körperlichen Merkmale, ihrer Anatomie, ihrer Genetik, ihrer Chromosomen oder ihrer Hormone „zwischen“ den Geschlechtern sind, werden als „inter*“ bezeichnet. Das sagt aber noch nichts über die eigene Geschlechtsidentität (Frau, Mann, nicht-binär, trans*, …) aus.

Geschlecht ist vielfältig. Persönlich. Gesellschaftlich. Medizinisch.

Seit 2016 gilt die medizinische S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“, welche ein Fortschritt in Richtung Entpathologisierung ist. Es geht damit nicht mehr nur um eine Diagnose (eine medizinisch definierte Normabweichung, Störung oder Krankheit) und die (anpassende) Behandlung, sondern vielmehr um Verstehen/Anerkennen als Basis für die Geschlechtsidentität und Selbstbestimmung bei möglichen Behandlungen.

Wissen (bei allen Beteiligten) darüber bzw. eine umfassende Informationsvermittlung dazu sowie Angebote sind mitunter noch rar oder werden noch entwickelt und erprobt.

Von dem folgenden Projekt möchte ich berichten, was aber bitte als „Das gibt es“- Information zu verstehen ist. Unbeauftragt im Übrigen. Ohne direkte eigene Erfahrung.

Forschungsprojekt „Empower-DSD“

5 Universitätskliniken (Charité Berlin, UKSH Lübeck, UK Münster, UK Ulm, Ruhr-Universität Bochum) in Zusammenarbeit mit vier Selbsthilfegruppen entwickeln und evaluieren ein interdisziplinäres und modulares Schulungskonzept. Außerdem wird im Rahmen des Projektes auch ein Informationsmanagementkonzept für medizinische Einrichtungen und das Fachpersonal (Wie kann eine Diagnose vermittelt werden, sodass Familien aktiv damit umgehen können und Entscheidungen in Bezug auf Behandlungen treffen können?) entwickelt und bewertet.

Ziel des Forschungsprojektes „Empower – DSD“ ist die Stärkung der Familien im Umgang mit den Diagnosen „Adrenogenitales Syndrom“, „Klinefelter-Syndrom“, „XX-/XY- DSD“ oder eben „Turner-Syndrom“. Das Projekt wird vom Innovationsfond der Bundesregierung finanziert und läuft noch bis zum Sommer 2022.

Grundverständnis und Empowerment

Um eben dies geht es bei den Schulungen für Menschen im Alter von 8 bis 24 Jahren, die mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung (differences of sex development oder DSD), wie es in der Medizin genannt wird, geboren wurden und ihre Angehörigen.

Diese fanden und finden an zwei aufeinander folgenden Tagen in den 5 Städten der Universitätskliniken entsprechend der Diagnose statt. In Kleingruppen. Nach Altersgruppen getrennt. Je jünger die Teilnehmenden sind, desto spielerischer sei der Ablauf. Parallel gibt es dazu immer auch Elternschulungen.

Am ersten Tag wird zunächst viel Wissen vermittelt. Über Chromosomen, die Diagnose, Körperfunktionen und den Hormonhaushalt. Mögliche Begleiterscheinungen und Therapiemöglichkeiten werden besprochen.

Am zweiten Tag geht es dann mehr um die Gestaltung des Alltags, sozialrechtliche Fragen und die persönliche Stärkung. Es wird sich Situationen und machbaren Lösungen gewidmet. Es gibt wie am ersten Tag auch Raum für einen Austausch und Fragen, wobei am zweiten Tag ein Mitglied eines Selbsthilfevereins als Peerberatung mit dabei ist.

Durch den Projektstatus ist die Teilnahme an den Schulungen an eine Fragebogenerhebung geknüpft. So müssen vor- und nachher Fragebögen ausgefüllt werden und eine Einwilligungserklärung ist nötig. Kosten entstehen für die Teilnahme jedoch nicht. Vielmehr ist das Ziel der Evaluation perspektivisch eine Kostenübernahme bei den Krankenkassen beantragen zu können.

informiert und handlungsfähig

Ein für sich gutes Leben zu führen, hängt nicht in erster Linie vom binären Geschlecht ab. Bei Variationen der Geschlechtsentwicklung liegt im Allgemeinen kein sofortiger medizinischer Handlungsbedarf vor. Mit Ausnahme des adrenogenitalen Syndrom (AGS).

Fragen kommen (trotzdem) auf. Genauso wie mögliche Unsicherheiten, Herausforderungen und Entscheidungen, die getroffen werden müssen.

Es ist wichtig für Inter*Menschen und ihre Dazugehörigen sowie das medizinische Personal informiert zu sein, zu wissen, welches Versorgungsangebot es gibt, unter welchen Umständes es genutzt werden kann oder welche Vernetzung möglich ist, um selbstbestimmt, aufgeklärt und wissend zu handeln, Hilfe (seis Beratung oder Behandlung) zu bekommem, wenn sie nötig und gewollt ist, und so eine gesunde Lebensführung zu gestalten und zu unterstützen.

Darum kann das Forschungsprojekt „Empower-DSD“ mit dem Ansatz der Information&Stärkung und besonders mit den Schulungen eine wertvolle Quelle und Anlaufstelle sein.

Zur Internetseite des Projekts geht es HIER. Forschung hilft, darum schaut doch HIER auch.

Teilt gerne eure Gedanken oder andere Links zum Thema.

Anne

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