Allgemein

Schwangerschaft und (pränatale) Behinderung

27. November 2014

Heute möchte ich über etwas schreiben, was mich tief bewegt. Ich bin schwanger. Mit dem zweiten Kind. Das lässt mich vermehrt an die Zeit mit der ungeborenen Krümelie denken. Erinnerungen kommen hoch und ich blicke zurück.

Die Fakten

In der sechsten Schwangerschaftswoche (SSW) wurde die Schwangerschaft mit Krümelie festgestellt. In der 11.SSW war die Nackentransparenz auffällig. Die Vorstellung zum frühen Fehlbildungsauschluss in der 13.SSW war dann ohne Ergebnis. Wir konnten aufatmen. In der 21. Woche wurde jedoch ein kontrollbedürftiger Befund hinsichtlich der fetalen Strukturen gestellt. Es folgte eine erneute Vorstellung zur Ultraschallfeindiagnostik in der 23. Woche. Dabei wurden eine singuläre
Nabelschnuraterie, eine Herzanomalie (Verengung der Aortenklappe) und eine
vergrößerte „Cisterna magna“ (ein mit Hirnflüssigkeit gefüllter Raum) festgestellt. Wir wurden auf die Möglichkeit der genetischen Beratung aufmerksam gemacht. Im
Anschluss an diese entschieden wir uns für eine Chorionzottenbiopsie
(Gewebeentnahme aus dem Mutterkuchen). Wir wollten zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft einfach nur irgendein Ergebnis. In der 24. Woche folgte die invasive Diagnostik und zwei Tage später wurde uns das Ergebnis mitgeteilt. Es lautete ungefähr so:
Statt der üblicherweise 46 Chromosomen sind nur 45 davon in
den Körperzellen vorhanden. Das X-Chromosom ist nur einmal vorhanden. Diese
Monosomie X führt zu Symptomen des Ullrich-Turner-Syndroms.
Aus medizinischer Sicht waren zu diesem Zeitpunkt die Herztätigkeit und die fetalen Strukturen kontrollbedürftig. In der 28. und 33. SSW wurden kontrollierende Ultraschalluntersuchungen vorgenommen. Die Diagnoseliste wurde länger. Es folgten noch zwei Termine im Krankenhaus zur Geburtsplanung und kardiologischen Untersuchung. Es wurde geplant, dass man nach einer spontan einsetzenden Geburt dem Baby zur Sicherheit ein Medikament gebe. Dann könne in Ruhe das Herz untersucht werden und die anderen Symptome, die möglicherweise mit dem Ullrich-Turner-Syndrom einhergehen, können abgeklärt werden. Im Mutterleib waren die cardiotokographischen Befunde (also das CTG) beim Frauenarzt völlig unauffällig. 39+0 SSW wurde dann der Tag X. Die Geburt.

Dazwischen

Zwischen den Untersuchungen, vielmehr zwischen der auffälligen Nackenfaltenmessung und der Geburt liegt keine unbeschwerte und glückliche Schwangerschaft. Angst machte sich breit. Unaufhaltsam. Eine ständige Verunsicherung war mein Begleiter. Rückblickend steht eine Frage im Raum – was hatte ich davon? Was hat es mir gebracht, dass mein Ungeborenes untersucht wurde? Dass eine Biopsie vorgenommen wurde?
Ich konnte mich mit einem Thema und ganz viel Eventualitäten auseinandersetzen. Ich war traurig. Oft war ich auch wütend und frustriert. Alles Gefühle, die ich nicht mit einer Schwangerschaft verbinde. Das eine Schwangerschaft nicht jeden Tag ein Fest ist, ist mir vorher schon klar gewesen. Aber so viele schlechte Gefühle und Stress  sollte kein Ungeborenes erleben. Es kostete mich viel Kraft Freude zu finden.

Behinderung

Was macht das Ullrich-Turner-Syndrom? Was ist eine Chromosomenanomalie?
Syndrom, Anomalie, Auffälligkeiten – all diese Worte machten meine Tochter zu
einem unnormalen Wesen. Sie machten Krümelie behindert. Heute kann ich
selbstbewusst sagen: Nein, meine Tochter ist nicht behindert. Ihr
Chromosomensatz ist verändert. Das ist alles. Und DAS macht sie auch nicht
behindert. In der Schwangerschaft wussten wir nicht, wie Krümelie mit dem UTS sein würde. Die Auffälligkeiten am Herzen waren scheinbar ein typisches Merkmal. Was sollte noch dazu kommen? Sollte sie wirklich schwerwiegende gesundheitliche Probleme haben, die ein zukünftiges unbeschwertes Leben nicht zulassen?
Schlussendlich brachte mir die weiterführende Pränataldiagnostik nur eins: Kummer.
Heute sehe ich meine wunderschöne und eigensinnige Tochter und frage mich manchmal, wo sind sie den nun, die einschränkenden, lebensunwürdigen Folgen und Probleme. Versteht mich nicht falsch, ich bin glücklich, dass es meiner Tochter so gut geht. Wenn man einen Makel an Krümelie finden will, weil da eine Diagnose gestellt wurde, kann man das. Muss man aber nicht. Im Kleinen – für die meisten Menschen verborgen – finden sie sich auch, die UTS-typischen Besonderheiten. Aber auch die machen Krümelie nicht weniger wundervoll oder behindert.

(Meine) Entscheidung

Ich bin sehr froh, dass mein Mann meine Entscheidung, bei einem zweiten Kind nur die nötigsten Untersuchungen durchführen zu lassen, mitgetragen hat. Ich habe schon vor dieser jetzigen Schwangerschaft – steht auch im Buch 😉 – festgehalten, dass die Pränataldiagnostik Fluch und Segen zugleich ist. Es ist faszinierend sein
Ungeborenes in 3D zu sehen. Aber wir haben einen hohen Preis dafür gezahlt.
Und ich war nicht bereit ihn nochmal zu zahlen. Bis zum Termin sind es jetzt noch gute acht Wochen. Am Anfang habe ich mich manchmal gefragt, ob es die richtige Entscheidung war nur die nötigsten Untersuchungen zu machen. Heute kann ich sagen: Auf jeden Fall! Ich bin unbelasteter, habe Vertrauen und Zuversicht und bin einfach glücklicher.
Und sollte irgendetwas an diesem Baby nicht der Norm entsprechen, sollte es behindert sein, dann ist das so. Ich brauche mich nicht vorher verrückt zu machen. Ich werde dieses Baby genauso lieben wie Krümelie.
Ich kann meine – vielmehr unsere – Entscheidungen von damals
nicht rückgängig machen. Ich kann aber daraus lernen. Und ich versuche mit dem Buch und diesem Blog dazu beizutragen, dass werdende Eltern weniger Unsicherheit und mehr Zuversicht haben, wenn sie den Befund Ullrich-Turner-Syndrom erhalten.
Lasst euer Ungeborenes nicht behindert werden. Natürlich sind alle Fälle individuell und es lässt sich nichts verallgemeinern. Aber nur die Worte „Syndrom“ und „Anomalie“ ohne alle Ausprägungen zu kennen, sollten in diesem Kontext kein Grund für mögliche schwerwiegende Folgeentscheidungen sein.

Anne

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8 Comments

  • Reply Anonym 28. November 2014 at 12:41

    Du hast das sehr mutmachend und aufbauend geschrieben! Hasi

  • Reply Sonea Sonnenschein 25. Januar 2015 at 22:04

    Sehr sehr schön und treffend geschrieben!

    Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mit Deiner persönlichen Geschichte Teil der Rubrik werden würdest. Leider kann ich den Text wegen doppelten Content nicht 1:1 im Blog wiedergeben, aber ein bisschen abgewandelt schon.
    Wenn Du mir schreiben magst, sehr gerne (E-Mail Adresse im Blogimpressum).

    Viele liebe Grüße und alles Gute für Euch!
    Katharina

  • Reply Antje 25. Juni 2015 at 12:46

    Vieeln Dank frü diesen sehr Mut machenden Bericht! Ich bin in der 12. Woche schwanger, haben am Montag die Diagnose Nackenhygrom bekommen, welches gerade in der Feindiagnostik bestätigt wurde. Die Ursache könnte das Turner-Syndrom sein, aber auch andere Möglichkeiten bestehen. Aktuell bin ich hin und her gerissen, wie viel ich noch wissen möchte und ob wir wirklich eine Fruchwasseruntersuchung machen lassen sollten. Nach deinem tollen Bericht werde ich mir dies nun noch einmal ganz genau überlegen. Danke dafür!

    • Reply Anne 25. Juni 2015 at 18:22

      Liebe Antje,
      das ist eine schwere Entscheidung mit ihr kommen viele Sorgen und Ängste. Ich würde dir raten, den allgemeinen, aktuellen Zustand in den Vordergrund zu stellen. Kontrollen der Organe und des Wachstums und so reichen. Besonders beim UTS kannst du getrost nach der Geburt testen lassen. Wir waren mit einem Jahr zur Blutabnahme und das Ergebnis weichte ab von dem der Schwangerschaft. Krümelie hat eine Mosaikform.
      Ich wünsche euch viel Kraft,versucht zu lachen und alles Gute für euch.
      Anne

  • Reply Achtung, Achtung! Ab wann wird „Wissen schaffen“ zur Reihenuntersuchung und was für ein Zeichen setzen wir damit? - x-mal anders seinx-mal anders sein 22. August 2017 at 14:24

    […] Juni 2016 Dies ist nicht der erste Text und mit Sicherheit auch nicht der Letzte zu diesem Thema. Er ist gefärbt von meinen Empfindungen […]

  • Reply Hurra! Lasst uns feiern! - x-mal anders seinx-mal anders sein 10. November 2017 at 6:13

    […] Pränataldiagnostik. Und die Frage, wohin die Entwicklung gehen wird und was das für die Gesellschaft bedeutet?! Beziehung. Grübeleien. Veranstaltungen und der Blick über den Tellerrand. Forschung hilft. Begegnungen. Hilfe von vater.blog. Anderssein. Kleinwuchs. Kinderwunsch. Familie als inklusiver Ort. Leben eben. […]

  • Reply Jubeltag mit Geburtstagsfreude, Stadtspiel und Geborgenheit - x-mal anders seinx-mal anders sein 24. Juni 2018 at 20:39

    […] Uhr. 2 Kinder schlafen. Ich bin doch noch sentimental. Wische Tränen weg. Denke an das, was war. Was hätte sein können. In der Schwangerschaft erfahre ich durch die Suchmaschine, dass 95% der […]

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