Ullrich-Turner-Syndrom, Veranstaltung
Vereinstreffen
Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim…
20. Juni 2018-
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Alleinerziehend, Erzieherin & Kindergarten, Familienleben, Gedanken, Inklusion, Pränataldiagnostik, Ullrich-Turner-SyndromDAS PRIVATE IST POLITISCH!
Die Blogfamilia ist reich an Eindrücken und Input. Eine bestimmte Botschaft durchsickerte mein Gehirn jedoch in besonderem Maße und…
7. Mai 2018 -
Allgemein, Rare Disease Day 2018, Ullrich-Turner-Syndrom, Veranstaltungvon Herzen – Rare Disease Day 2018
Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“. Zum elften Mal stand weltweit der Februar im…
13. März 2018 -
Anderssein, Diagnose, Rare Disease Day 2018, Ullrich-Turner-SyndromShow your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018
Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag…
1. Februar 2018 -
Diagnose, Ullrich-Turner-SyndromWeiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein
Wir sprechen von Jungen und Mädchen. Von Frauen und Männern. Für weitere Selbstverständnisse existieren Leerstellen. Seit 2013 muss bei…
2. Januar 2018 -
Diagnose, Ullrich-Turner-SyndromWie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom
Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen.…
21. Dezember 2017 -
Anderssein, Top, Ullrich-Turner-SyndromHurra! Lasst uns feiern!
3 Jahre und 376 veröffentlichte Beiträge. Der 03.12.2014 und 267 über den Buchshop verkaufte Bücher. Tausend und ein Gedanke. …
10. November 2017 -
Familienleben, Ullrich-Turner-SyndromLebenbilder statt Krankheitsbild #122 mit Wochenende in Bildern
Der Samstagmorgen gestaltete sich eigentlich wie immer. Nur hatten wir ein Besuchskind und meine Anwesenheit beim morgendlichen Lesen war…
8. Oktober 2017 -
Familienleben, Ullrich-Turner-SyndromLebensbilder statt Krankheitsbild #120 mit Wochenende in Bildern
Muss ich euch jetzt nicht sagen, dass mit dem Wochenende in Bildern das Wochenende zuende ist… Oder? Möp. Beim…
24. September 2017
![[Werbung, unbeauftragt] Guten Morgen. Montagskaffee. Da mein "kaffeeindertasse"- Account nicht mehr von mir nutzbar ist, gibt es jetzt hier #coffeecontent. Mit Elefant. Seht ihr, oder? Das beeindruckende daran ist, dass dieser Cappuccino mit Kokos-Mandel-Drink gemacht wurde. So ein Drink verhält sich anders als aufgeschäumte Milch und es ist Kunst mit ihm "#latteart" hinzubekommen. Aber die @espressonisten (in diesem Fall in Potsdam) sagen ja "Kaffee ist Kunst - und die ist erlernbar". Die Bohnen sind italienisch. Schokoladig. Sowohl in dem Café mit gegenüberliegendem Shop, wo Maschinen, Sorten&Co. verkauft werden, in Potsdam als auch bei dem Pop-up-Café an der Friedrichstraße, wo es zusätzlich Informationen zu seltenen Erkrankungen gibt, konnte ich mit den Kindern hingehen. Das ist nicht selbstverständlich. Spezialitätenkaffee mit Herz also. Sehr zu empfehlen.
#montagskaffee #elefantimkaffee #kaffeeindertasse #esspressonisten #esspressionistenpotsdam #mamamagkaffee #cafeinpotsdam #kaffeeundkinder #spezialitätenkaffee #coffeelove #coffeeisthebest #butfirstcoffee #genuss #kaffee](http://scontent-frt3-2.cdninstagram.com/vp/ab62f494a8004b89be33a234996d3330/5CD054EF/t51.2885-15/sh0.08/e35/s640x640/49324178_225954381671444_1092719080601238916_n.jpg?_nc_ht=scontent-frt3-2.cdninstagram.com "[Werbung, unbeauftragt] Guten Morgen. Montagskaffee. Da mein \"kaffeeindertasse\"- Account nicht mehr von mir nutzbar ist, gibt es jetzt hier #coffeecontent. Mit Elefant. Seht ihr, oder? Das beeindruckende daran ist, dass dieser Cappuccino mit Kokos-Mandel-Drink gemacht wurde. So ein Drink verhält sich anders als aufgeschäumte Milch und es ist Kunst mit ihm \"#latteart\" hinzubekommen. Aber die @espressonisten (in diesem Fall in Potsdam) sagen ja \"Kaffee ist Kunst - und die ist erlernbar\". Die Bohnen sind italienisch. Schokoladig. Sowohl in dem Café mit gegenüberliegendem Shop, wo Maschinen, Sorten&Co. verkauft werden, in Potsdam als auch bei dem Pop-up-Café an der Friedrichstraße, wo es zusätzlich Informationen zu seltenen Erkrankungen gibt, konnte ich mit den Kindern hingehen. Das ist nicht selbstverständlich. Spezialitätenkaffee mit Herz also. Sehr zu empfehlen.
#montagskaffee #elefantimkaffee #kaffeeindertasse #esspressonisten #esspressionistenpotsdam #mamamagkaffee #cafeinpotsdam #kaffeeundkinder #spezialitätenkaffee #coffeelove #coffeeisthebest #butfirstcoffee #genuss #kaffee")
![[Leben enthält Spuren von Werbung]
Wir waren heute in Potsdam. Schnee gabs da och nicht. Aber das wissenschaftliche Mitmachmuseum Extavium war eine Reise wert. Das berüchtigte Schokokuss-Experiment faszinierte tatsächlich. "Voll krass", meinte das Tochterkind.
Bilder dazu bei den #12von12... https://www.xmalanderssein.de/2019/01/12/lebensbilder-statt-krankheitsbild-177-trifft-12von12/
#12von12imjanuar #ausflugnachpotsdam #Extavium #lebenmitkindern #mamavonzweien #Mamablog_de](http://scontent-frt3-2.cdninstagram.com/vp/7b0660e91b0748cb2cddc1d9202f6a85/5CD3306F/t51.2885-15/sh0.08/e35/s640x640/49839754_363559291128037_6047099529116364604_n.jpg?_nc_ht=scontent-frt3-2.cdninstagram.com "[Leben enthält Spuren von Werbung]
Wir waren heute in Potsdam. Schnee gabs da och nicht. Aber das wissenschaftliche Mitmachmuseum Extavium war eine Reise wert. Das berüchtigte Schokokuss-Experiment faszinierte tatsächlich. \"Voll krass\", meinte das Tochterkind.
Bilder dazu bei den #12von12... https://www.xmalanderssein.de/2019/01/12/lebensbilder-statt-krankheitsbild-177-trifft-12von12/
#12von12imjanuar #ausflugnachpotsdam #Extavium #lebenmitkindern #mamavonzweien #Mamablog_de")
![[Werbung, unbezahlt] Wie viele Sterne strahlen am Himmel? Wenn wir Sterne waren, kehren wir dann an den Himmel zurück? Wenn wir nicht mehr da sind, was wird dann? Das Tochterkind stellt viele Fragen. In dem Lyrikband "Überall&Nirgends" von @mr.men_little_miss fand ich ein Gedicht, was zu ihren Gedanken passt. Der Band ist für Kinder ab 8 Jahren und für Erwachsene und macht es für mich aktuell leichter mit ihr über den Tod zu reden.
Mein Text dazu aus dem Archiv:
https://www.xmalanderssein.de/2018/04/19/reden-wir-ueber-den-tod/
#sterne #staub #tod #redenwirüberdentod #überallundnirgends #buch #bookstagram #buchüberdentod #instabook #mitkindernüberdentodreden #fragen #endedeslebens #bewegend #fragen #kinderfragen](http://scontent-frt3-2.cdninstagram.com/vp/8dbf71d3a435c86f3de745ccc425a104/5CD1C4D5/t51.2885-15/sh0.08/e35/s640x640/47693375_758620601185453_1871904199866727927_n.jpg?_nc_ht=scontent-frt3-2.cdninstagram.com "[Werbung, unbezahlt] Wie viele Sterne strahlen am Himmel? Wenn wir Sterne waren, kehren wir dann an den Himmel zurück? Wenn wir nicht mehr da sind, was wird dann? Das Tochterkind stellt viele Fragen. In dem Lyrikband \"Überall&Nirgends\" von @mr.men_little_miss fand ich ein Gedicht, was zu ihren Gedanken passt. Der Band ist für Kinder ab 8 Jahren und für Erwachsene und macht es für mich aktuell leichter mit ihr über den Tod zu reden.
Mein Text dazu aus dem Archiv:
https://www.xmalanderssein.de/2018/04/19/reden-wir-ueber-den-tod/
#sterne #staub #tod #redenwirüberdentod #überallundnirgends #buch #bookstagram #buchüberdentod #instabook #mitkindernüberdentodreden #fragen #endedeslebens #bewegend #fragen #kinderfragen")
![[Leben enthält Spuren von Werbung] Als ich meine Tochter fragte, was sie für Wünsche für das Wochenende (also die letzten zwei freien Tage - Ferienende und so) hätte, meinte sie, dass ich selber denken könne. Ich solle nicht so viele Fragen stellen. "Mich interessiert deine Meinung.", erwiderte ich. Daraufhin sagte sie: "Naaa gut! Mama, wenn es schwarze Löcher gibt, dann gibt es auch weiße." Das war nicht ganz das, was ich wissen wollte, aber dadurch ergab sich, dass wir am Samstag im Planetarium im Prenzlauer Berg waren.
Das gesamte #WiB ist online und hat sich zur Sammlung bei @grossekoepfe gesellt. Ich wünsche euch einen guten Wochenstart.
https://www.xmalanderssein.de/2019/01/06/lebensbilder-statt-krankheitsbild-176-mit-wochenende-in-bildern/
#Wochenendeinbildern #wirsoamwochenende #familienalltag #familienleben #wochenende #weltall #weltraum #planetarium #all #sterne #mamablog_de #elternblog](http://scontent-frt3-2.cdninstagram.com/vp/64ddeb893d251431eae34bb0a9d779b8/5CB9DBAE/t51.2885-15/sh0.08/e35/s640x640/47691001_2298192083790095_5434126963257133040_n.jpg?_nc_ht=scontent-frt3-2.cdninstagram.com "[Leben enthält Spuren von Werbung] Als ich meine Tochter fragte, was sie für Wünsche für das Wochenende (also die letzten zwei freien Tage - Ferienende und so) hätte, meinte sie, dass ich selber denken könne. Ich solle nicht so viele Fragen stellen. \"Mich interessiert deine Meinung.\", erwiderte ich. Daraufhin sagte sie: \"Naaa gut! Mama, wenn es schwarze Löcher gibt, dann gibt es auch weiße.\" Das war nicht ganz das, was ich wissen wollte, aber dadurch ergab sich, dass wir am Samstag im Planetarium im Prenzlauer Berg waren.
Das gesamte #WiB ist online und hat sich zur Sammlung bei @grossekoepfe gesellt. Ich wünsche euch einen guten Wochenstart.
https://www.xmalanderssein.de/2019/01/06/lebensbilder-statt-krankheitsbild-176-mit-wochenende-in-bildern/
#Wochenendeinbildern #wirsoamwochenende #familienalltag #familienleben #wochenende #weltall #weltraum #planetarium #all #sterne #mamablog_de #elternblog")
![[Werbung, unbezahlt]
Also ich als "Kackamama" (Titel verliehen vom Sohnemann) schätze es sehr, dass mein Sohn seinen Wortschatz in dieser "KackaPupsKicher"-Phase erweitert hat. Nämlich um "IPS-APS-UPS du machst jetzt einen Pups". Mit dieser magischen Formel jedenfalls sorgt @pupsi_jones im Kindergarten für viel Luft in Bäuchen, die sich ihren Weg sucht, obwohl dort "feine Damen" gespielt wird... Das "Pupsbuch" (bitte, schelmisches Grinsen vom Sohnemann vorstellen, wenn er es so betitelt als Vorlesebuch wählt) ist definitiv derzeitig das Lieblingsbuch (@lappanverlag) des Sohnes und den passenden Soundtrack gibt es auch dazu.
Mehr im neuen Blogpost:
https://www.xmalanderssein.de/2019/01/04/lesezeit-24-pupsi-jones-im-kindergarten/
Wie lange dauert diese "Ich setzte vor alles Kacka oder Pups."- Phase eigentlich?
#kinderbuch #rezension #pupsijones #pupsijonesimkindergarten #lesezeit #bookstagram #instabook #buchtipp #leseliebe #lieblingsbuch #pups #kacka #inkaweber #lappan #lesenmitkindern](http://scontent-frt3-2.cdninstagram.com/vp/4affefef830c043e3cc6d3ab280be725/5CD18E5A/t51.2885-15/sh0.08/e35/s640x640/47584953_290843505108811_7868252492467819666_n.jpg?_nc_ht=scontent-frt3-2.cdninstagram.com "[Werbung, unbezahlt]
Also ich als \"Kackamama\" (Titel verliehen vom Sohnemann) schätze es sehr, dass mein Sohn seinen Wortschatz in dieser \"KackaPupsKicher\"-Phase erweitert hat. Nämlich um \"IPS-APS-UPS du machst jetzt einen Pups\". Mit dieser magischen Formel jedenfalls sorgt @pupsi_jones im Kindergarten für viel Luft in Bäuchen, die sich ihren Weg sucht, obwohl dort \"feine Damen\" gespielt wird... Das \"Pupsbuch\" (bitte, schelmisches Grinsen vom Sohnemann vorstellen, wenn er es so betitelt als Vorlesebuch wählt) ist definitiv derzeitig das Lieblingsbuch (@lappanverlag) des Sohnes und den passenden Soundtrack gibt es auch dazu.
Mehr im neuen Blogpost:
https://www.xmalanderssein.de/2019/01/04/lesezeit-24-pupsi-jones-im-kindergarten/
Wie lange dauert diese \"Ich setzte vor alles Kacka oder Pups.\"- Phase eigentlich?
#kinderbuch #rezension #pupsijones #pupsijonesimkindergarten #lesezeit #bookstagram #instabook #buchtipp #leseliebe #lieblingsbuch #pups #kacka #inkaweber #lappan #lesenmitkindern")
