Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie,…
6. Mai 2019
Im Januar erreichte mich per Mail ein freundliches Hallo aus Leipzig. Eine junge Frau, die mit UTS geboren wurde,…
6. März 2019
Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder…
28. Februar 2019
Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim…
20. Juni 2018
Die Blogfamilia ist reich an Eindrücken und Input. Eine bestimmte Botschaft durchsickerte mein Gehirn jedoch in besonderem Maße und…
7. Mai 2018
Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“. Zum elften Mal stand weltweit der Februar im…
13. März 2018
Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag…
1. Februar 2018
Wir sprechen von Jungen und Mädchen. Von Frauen und Männern. Für weitere Selbstverständnisse existieren Leerstellen. Seit 2013 muss bei…
2. Januar 2018
Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen.…
21. Dezember 2017
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