Diagnose, Ullrich-Turner-Syndrom

Wachstumshormone – Worte an Eltern

8. April 2015

Vor Kurzem erreichte mich eine Mail von Valerie. Mit ihrer Zustimmung möchte ich ihre Worte hier – besonders mit anderen Eltern – teilen.
Das Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“ ist umstritten. Es gibt Vor- und Nachteile. Jede Familie entscheidet – hoffentlich gut informiert – für sich. Valerie möchte ihre Erfahrung bzw. Ansicht dazu äußern. Sie ist 19 Jahre, ca. 1,52 groß und macht ihr Abitur. Ihre Eltern wissen vom UTS seit sie drei Wochen alt war. Sie selbst ist mit dem Wissen aufgewachsen.
Liebe Valerie, ich danke dir für deine Worte und wünsche dir alles Gute für deine Zukunft.

Ich und die Wachstumshormone

Das war so: Meine Eltern waren mit mir irgendwann bei irgendeinem Arzt, der mir die Möglichkeit der Wachstumshormontherapie (kindgerecht) erklärt hat. Was ich vermutlich herausgehört habe, war: “DU MUSST DICH SELBST SPRITZEN.” Er hat uns nach Hause geschickt, weil wir (bzw. meine Eltern) darüber in Ruhe nachdenken sollten. An diese Situation kann ich mich noch sehr genau erinnern. Meine Eltern haben MIR damals die Wahl gelassen, wofür ich ihnen im nachhinein sehr dankbar bin. Vermutlich waren es damals die Spritzen, die mich davon abgehalten haben. Aber mittlerweile denke ich, 10 cm die ich vielleicht hätte größer werden können (so die Prognose damals)…. wäre es das wirklich wert gewesen? Nein! Selbst wenn ich vielleicht 1,62 hätte groß werden können, eine “normale” Körpergröße hätte ich doch so oder so nicht erreicht. Man hätte sowieso gesehen, dass ich kleiner bin. Ob 1,52 oder
1,62…das macht für mich keinen unterschied. Meine Mutter erzählte mir: Sie hätte es mitgemacht, wenn ich gesagt hätte, ich möchte Wachstumshormone. Ich hätte diese bekommen. Aber: Was ist mit den Risiken? Mit eventuell entstehenden (bösartigen) Tumoren? Tumorzellen (in jedem Körper vorhanden) wachsen mit. Wachsen diese dann im Zweifelsfall auch schneller? Ich möchte Ihnen hiermit keine Angst machen. Aber meine Mutter, die als Oecotrophologin immer auf einen gesunden Lebensstil
geachtet hat, hätte davor Angst gehabt.
Wie gesagt, ich bin ohne ganz gut klargekommen, und froh, keine Spritzenkur gemacht zu haben. Spritzen habe ich genug bekommen, auch ohne Wachstumshormongabe…

Außerdem hat mein Körper sich noch nie an irgendwelche Prognosen von den
“Göttern in Weiß” gehalten…Warum also nicht einfach abwarten was passiert?
Was denkst du darüber?

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1 Comment

  • Reply Wachstumshormone bei Turner-Syndrom / Gedanken einer Mutter 8. Februar 2019 at 19:01

    […] berichtete hier von ihrer Meinung zum Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“. Wie bereits […]

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