Diagnose, Ullrich-Turner-Syndrom

Wachstumshormone – Gedanken einer Mama

17. April 2015

Valerie berichtete hier von ihrer Meinung zum Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“. Wie bereits erwähnt, ist das kein leichtes Thema.  Als Eltern treffen wir Entscheidungen für unsere Kinder. Natürlich ist es unser Wunsch, dass sie ein gutes und erfülltes Leben führen können. Doch wie viel Anpassung an eine vorgegebene Norm ist dafür nötig? Welche Nebenwirkungen und Aussichten hat die Gabe von Wachstumshormonen bei Mädchen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom? 


Mit etwa 4 Jahren wird begonnen, etwas täglich für die nächsten Jahre zu spritzen, was die Geschwindigkeit des Zellwachstums und damit die Endgröße beeinflussen soll. Jedenfalls kam diese Erklärung so bei mir an, als wir mit der 1-Jährigen Krümelie beim Endokrenologen waren.
Die Entscheidung für oder gegen die Spritzen fällen die Eltern der Mädchen. Viele – je nach dem Alter – beziehen ihre Töchter mit ein; lassen sie wählen. Immerhin liegt das durchschnittliche Diagnosealter bei 9 Jahren. Da ist Mitsprache auf jeden Fall möglich. Schlussendlich tragen jedoch die Eltern die Verantwortung und entscheiden. Die meisten Eltern setzen sich intensiv mit der Frage auseinander – so auch Julia.

Julias Tochter wurde mit 2080 g und 48 cm geboren. Aktuell mit 4 Jahren ist sie 92 cm. Größe ist relativ. Ich würde aber sagen, dass ist klein. Als liebende Mutter möchte sie für ihre Tochter nur das Beste und ich darf mit ihrem Einverständnis ihre Gedanken hier teilen. 
Liebe Julia, vielen Dank für deine Worte. Ich wünsche euch alles Gute!      

Für das Selbstbild

Im Sommer letzten Jahres waren wir zum ersten Mal im Endokrenologikum. Es wurde uns empfohlen mit 4 Jahren mit der Therapie zu beginnen. Damals war ich noch sehr
kritisch und wusste nicht, wie wir uns entscheiden sollten. Inzwischen haben wir
uns für die Wachstumshormongabe entschieden und werden Ende des Monats mit der Therapie beginnen. Ob es die richtige Entscheidung ist,  werden wir sehen. Genau wissen, werden wir es aber nie. Vielleicht wird unsere Tochter uns irgendwann mal Vorwürfe machen.

Für uns haben am Ende zwei Dinge den Ausschlag gegeben: Zum Einen ist „Größe“ immer wieder ein Thema. Besonders im Kindergarten wird unsere Tochter hin
und wieder in die “Baby-Rolle” gebracht. Und obwohl sie sehr selbstbewusst und reif  ist, zweifelt sie dann doch an sich und ihrer Größe, wenn sie als Baby gesehen und behandelt wird. Sie fragt sich, ob das alles so richtig ist. Wir bestärken sie natürlich immer.  Wie gesagt, sie ist sehr offen und selbstbewusst, aber ich erhoffe mir durch einen Wachstumsschub am Anfang einen positiven Effekt für ihre Selbstwahrnehmung.  Zum Anderen sind wir in unserer Familie alle relativ klein. Eine prognostizierte Endgröße von unter 1,50 cm (angeblich 1,48 cm) empfinde ich dann doch auch ziemlich klein. Keiner kann genau wissen, wie groß unsere Tochter wirklich wird. Wenn sie ausgewachsen 1,45 cm ist, ist es jedoch zu spät für eine Therapie.

Wie trifft man die richtige Entscheidung? 

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