Allgemein

Was soll das hier?

2. Juni 2015

Es lassen sich doch einige Informationen über das Ullrich-Turner-Syndrom finden. Seine Definition, Darstellungen des Chromosomensatzes, Allgemeines und (mit dem Buch) auch verschiedene Erfahrungen.

Warum gibt es nun (noch) diesen Blog?

Mein Ziel ist es den Gedanken des Buches weiterzutragen, seinen Werdegang festzuhalten und besonders in der Kategorie „Lebensbilder statt Krankheitsbild“ dem Wort „Syndrom“ immer wieder den Schrecken zunehmen.

„X- MAL ANDERS“ vereint zwei Gedanken bzw. Botschaften.

Zum Einen will ich auf die Besonderheit des Chromosomensatzes beim Ullrich-Turner-Syndrom aufmerksam machen.  Vorallem da sich die pränatale Diagnostik immer weiterentwickelt und frühe Ergebnisse ohne menschliche Informationen zu falschen Entscheidung führen können.
Zum Anderen will ich zeigen, dass jede Betroffene und einfach jeder Mensch und sein Leben anders ist. Das ist die Vielfalt des Seins. Wir sind ein Teil davon und zeigen das. Ich lade immer wieder herzlich dazu ein, dass andere Mädchen, Frauen und Mütter von sich erzählen.

Ich stehe noch am Anfang. Viele Themen sind noch offen. Ideen müssen reifen. Experten gefunden werden. Der Blog soll wachsen. Es sollen mehr, neue und professionelle Sichtweisen hinzufügt werden.

Ich äußere hier meine Gedanken und berichte von unseren Erfahrungen und unserem Familienleben und sehe das als Einladung zum Austausch.

Schlussendlich will ich natürlich, dass der Blog und das Buch wahrgenommen und gelesen werden.

Sehe ich dann das – Stand 02.Juni. 2015:

Dazu kommen 60 von mir verkaufte und 30 verschenkte Exemplare.  

Und das:

Und das:

Und das:

Dann kann ich nur lächeln, mich freuen, weitermachen und mit einer Blume „Dankeschön“ sagen…

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