Ullrich-Turner-Syndrom

äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Schönheit

11. Juni 2015

Aussehen

Wenn wir einen Menschen sehen, sehen wir zuerst sein Äußeres.
Das kann uns dann gefallen oder erstaunen und manchmal auch befremden. Solange wir die Fähigkeit besitzen nicht vorzuverurteilen, ist das einfach so: hübsch, schön, erstaunend oder komisch. Auch Jemanden anzuschauen oder hinzusehen, finde ich völlig natürlich. Es fällt uns dann wahrscheinlich etwas ins Auge.

Manchmal möchten die Menschen doch auch gesehen werden. Starren gepart mit Entsetzen oder Ekel ist unangebracht und verletzend. Besonders, wenn Besonderheiten oder Auffälligkeiten angestarrt werden, die nicht beeinflusst werden können oder mühselig versteckt werden müssten.

Was gefällt und schön ist, liegt im Auge des Betrachters. Jeder hat seinen eigenen Geschmack.

Die Betrachtungsweise wiederum wird beeinflusst. Vom Alter. Von der Gesellschaft. Von unseren Erfahrungen.

Kinder zum Beispiel können noch versonnen Details betrachten. Meist sehen sie zuerst die gelungenen, guten und hübschen Dinge, erfreuen sich daran. Mit der Zeit ändert sich das. Die Fähigkeiten des unvoreingenommene
Sehens schwindet. (Schade, nicht?)

Aussehen mit UTS

Nun können mit dem Ullrich-Turner-Syndrom verschiedene äußerliche Besonderheiten einhergehen. Aufzählungen dazu lassen sich problemlos im Internet finden. Hier zum Beispiel. Oder hier.

Ich machte (und mache) mir meine Gedanken zu dem Thema „Aussehen und Schönheit“. Ich fragte mich: Welche ersichtlichen Merkmale gibt es? Welche Gedanken haben Betroffene dazu? Welche Fragen haben sie? Welche Ratschläge gibt es?

Mit meinen Fragen wendete ich mich an Frau Angelika Bock. Sie hat das Vorwort für das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Buch geschrieben und besitzt als Diplom-Psychologin und als Betreuerin des Beratungstelefons der Turner-Syndrom Vereinigung einen enormen Erfahrungsschatz. Und sie hat sich die Zeit genommen auf meine Fragen zu antworten. Vielen Dank.

Sagen Sie mal Frau Dipl.-Psych. Angelika Bock…

  • Wie ist das mit dem Aussehen bei UTS?

Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom können in unterschiedlicher Ausprägung äußerliche Besonderheiten haben. Das sind unter anderem:  

  • Kleinwuchs
  • breiter Hals/ Flügelfell
  • Schild-Thorax
  • viele Leberflecken 
  • eher kurze Beine 
  • Ptosis

Schon mit diesen Merkmalen entsprechen Betroffene in der Regel einfach nicht dem Schönheitsideal und nicht den üblichen Konfektionsgrößen.

  • Welche Besonderheiten im Aussehen bewegt Betroffene?
Meiner Erfahrung nach beschäftigt Betroffene vor allem, dass sie als
Frau, und als weiblich in der Ausstrahlung, wahrgenommen werden wollen.
Ganz Praktisch gibt es immer wieder Schwierigkeiten beim Kleiderkaufen
und auch Schuhe können bei Schuhgrößen unter 37 ein Problem werden. Alle
Besonderheiten im Kopfbereich werden wohl als besonders stigmatisierend
wahrgenommen.
  • Welche Fragen erreichen Sie zu dem Thema „Aussehen“?

Mich erreichen sicher eher Fragen nach Möglichkeiten von Augen- und
Flügelfell-OPs als Modefragen… Aber auch Fragen und Austausch darüber,
wo Sondergrößen zu bekommen sind, kommen vor.

  • Was raten Sie bzw. welche Botschaften geben sie in Gesprächen weiter?

Mein Rat ist sicher in vielen Variationen der: Sich selbst möglichst so
anzunehmen, wie man ist und an sich möglichst viele positive Seiten zu
finden und die hervorzuheben. Ich finde es sehr hilfreich, bei Verletzungen zu fragen, was die oder der Andere da über sich selbst sagt. Und, dass es nichts über meinen Wert als Mensch sagt, wenn ein anderer mich nicht mag. Für den Alltag finde ich es eine gute Strategie,
sich so gut es geht nach dem Alter, den körperlichen Gegenbenheiten und dem persönlichen Geschmack zu kleiden und zu stylen, als danach, was gerade „IN“ ist… Wenn ich mich in meinem Outfit wohlfühle und ich mit mir zufrieden bin, strahle ich auch etwas ganz anderes
aus – und das kann dann auch wirken!

X-MAL ANDERS

„X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ steht für die Vielfalt des Seins. Damit ist klar, dass natürlich nicht alle Eventualitäten auf alle Betroffenen zutreffen. Und die Einstellung zum eigenen Aussehen hängt von der Betroffenen und ihrem Alter und den Erfahrungen ab. Die Botschaft ist ganz klar. Menschen sind verschieden und das ist gut so.

Und ich kann mich Frau Bock nur anschließen. Schönheit kommt auch von innen. Ich meine damit, dass ein Mensch, der mit sich im Reinen und zufrieden ist, das auch ausstrahlt. Unsere Lebenseinstellung wirkt sich auf unsere Körperhaltung und unser Wohlbefinden aus. Wenn ich also fröhlich bin und mir auch selbst in meiner Kleidung gefalle, dann bin ich aufrechter und laufe nicht mit gesenktem Kopf durch die Gegend. Und Menschen mit einem Lächeln im Gesicht nehme ich gleich viel positiver wahr. Nun können wir nicht die ganze Zeit lächeln, aber ein bisschen mehr würde keinem Schaden.

Jeder ist x-mal anders. Wir unterscheiden uns voneinander.

Ich hoffe, dass sich diese Einstellung zu Schönheit in Krümelie verwurzelt. Jetzt wo sie (noch) unvoreingenommen wahrnehmen kann. Sie selbst soll sich als schön ansehen. Sie soll sich in ihrem Körper wohlfühlen. Sie soll die äußerlichen Merkmale, die das Turner-Syndrom bei ihr mit sich bringt, akzeptieren können. Uns sich selbst mit wohlwollenden Augen sehen können. Das sie sich nicht immer selbst gefällt, ist klar. Geht mir nicht anders. Aber sie soll ihr Selbstwertgefühl nicht ausschließlich von ihrem Äußeren abhängig machen. Ich möchte nicht, dass sie verzweifelt, weil irgendwelche Kleidung nicht für ihre Maße gemacht wurde.

Was machen wir?

Kürzlich sprach ich mit Silke vom Beauty-Salon Püppikram. Wir führten ein Interview, was ihr hier lesen könnt. (Der Auslöser für diesen Beitrag =))

Ein paar Tage später fragte sie mich, ob Krümelie und ihr Papa nicht spontan Lust hätten ihr zuhelfen. Sie hätte eine neue Angebotsidee und würde diese gerne verbildlichen.

Der Herzmann und ich sprachen darüber. Er zögerte. Aber wer soll den zu ihr stehen und ihr Selbstwertgefühl aufbauen und stärken, wenn nicht wir als Eltern. Ich denke, dass sich Krümelie nicht verstecken muss. Und ich finde sie unglaublich süß -auch ohne mütterliche „rosa-rote Brille“. Und ihre Haare sind der Knaller. Je früher sie Tipps für den Umgang damit bekommt, desto besser.

Obwohl ich selbst nicht der „rosa Glitzer“-Typ bin, liebt es Krümelie Kleider zu tragen. Sie findet rosa Sachen toll und „Bling-Bling“. Taschen, Schmuck und Schuhe sind auch sehr beliebt. Nicht mehr lange und sie bedient alle Mädchen-Klischees. Und was machen wir?

Wir lassen sie mit dem selbst gewählten Outfit in einen Beauty-Salon gehen und fotografieren. Weil sie schön ist und ruhig postive Erfahrungen in diesem Bereich machen soll.

Was dabei rausgekommen ist, seht ihr hier.

Und ihr?

Wie seht ihr das? Ich würde auf der Straße wahrscheinlich kein Mädchen oder keine Frau mit UTS ausmachen könne. Die meisten äußerlichen Auffälligkeiten springen mir nicht ins Auge. Das kann bei anderen Betroffenen mehr der Fall sein als zum Beispiel bei Krümelie. Welche Probleme habt ihr als UTSlerin? Würdet ihr etwas an euch ändern wollen? Habt ihr Probleme beim Klamotten und Schuhe kaufen? Teilt ihr diese Erfahrung? Wie geht ihr damit um? Was mögt ihr an euch? Als Eltern von Töchtern wie erlebt ihr das Mädchen sein? Was ist Schönheit für euch?

So viele Fragen und Gedanken… ich würde mich über Kommentare (natürlich auch anonyme) freuen.

MACHT´S EUCH SCHÖN UND LÄCHELT!

 

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3 Comments

  • Reply äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Alter - x-mal anders seinx-mal anders sein 22. August 2017 at 14:39

    […] Erscheinungsbild, was durch das Ullrich-Turner-Syndrom beeinflusst wird – nachzulesen: hier – und Schönheit. Schönheit definiert jeder anders, ist dennoch das, was wir sehen. Und […]

  • Reply Hurra! Lasst uns feiern! - x-mal anders seinx-mal anders sein 10. November 2017 at 6:08

    […] Herz und Kaffee im Blut geschriebene Worte. Buchentstehung. Familienzuwachs. Fragen nach dem Aussehen – meist geklickter Beitrag. Suchanfrage Ullrich-Turner-Syndrom. Erfahrungen. […]

  • Reply Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein  - x-mal anders seinx-mal anders sein 2. Januar 2018 at 20:41

    […] 2015 beschrieb Dipl.-Psych. Angelika Bock, dass es für Betroffene bedeutend sei als Mädchen/Frau w… […]

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