Selten und Erkrankung

Selten. Als Synonyme kommen mir kostbar, einzigartig und besonders in den Sinn. Bei Erkrankung denke ich zuerst an Wehwehchen, dann an Unpässlichkeit und dann an Beeinträchtigung. 

In der Kombination beider Wörter, also bei „seltenen Erkrankungen“, schwingt ein ähnlich mulmiges Gefühl mit, wie bei seltenen Tieren. Kurzzeitig muss ich an Kuriositäten denken, was auch nicht so erfreulich ist. Meine Fantasie lässt mich an sensationslüsternde Zurschausteller denken. 

Das Ullrich-Turner-Syndrom gehört zu den Seltenen, weil es im Blick auf die Bevölkerung nicht viele Mädchen/Frauen gibt, die damit geboren wurden. Ich bin froh, dass es mehr als eine Betroffene gibt, sodass ein Erfahrungsaustausch, Verständnis und Vernetzung möglich ist. 

Zwischen Himmel und Erde leben noch mehr Einzigartige mit Beschwerden und Problemen, aber auch Erfolgen, die ich mir gar nicht vorstellen kann. 

Unsere Gesundheit, dieser Zustand von „Gut Fühlen“, liegt uns allen am Herzen. Jenen, die eine schlechtere Ausgangssituation erleben, als andere, nochmal viel mehr. Die Frage ist auch, was zur Verbesserung getan werden kann? 

Wie gestaltet sich das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung? Wie ist das Erleben im Gesundheitssystem? Wie ist die Betreuung, Versorgung und Behandlung? Wo gibt es, welche Hilfen für Patienten und Familien? Welche Anlaufstellen und Informationen gibt es überhaupt? Und was wird oder sollte es in Zukunft geben?

Jetzt könnte eingebracht werden, dass jede Erkrankung seine eigenen Besonderheiten mit sich bringt. Was stimmt. Wo aber die Frage nach Organisation im System, ganz allgemein gestellt werden kann. 

Ich besuche also heute Abend eine Veranstaltung…

und bin gespannt. 

Wer jetzt ganz spontan eine Frage zum Gesundheitssystem hat, immer her damit…

Anregungen und Gedanken sind auch willkommen. 

Anne