Diagnose, Ullrich-Turner-Syndrom

Wann, wie und in welchem Umfang kläre ich mein Kind über (s)eine Diagnose auf?

7. März 2017

Ich bin meiner Zeit wieder einmal voraus. Aber ich möchte es „richtig“ machen. Soweit das eben geht. Zumindest möchte ich einen Plan. Vielleicht noch einen weiteren Ansstz. Eine Idee.

Ich möchte das Gefühl haben, dass ich vorbereitet bin. Soweit das eben geht.

Ich möchte meine Tochter aufklären.

Nein, ich meine nicht das mit den Bienchen und Blümchen.

Ich möchte ihr vom Ullrich-Turner-Syndrom erzählen.

 

 

Der Aufklärungsgedanke kommt nicht von ungefähr.

Meine Tochter ist schlau. Sie wird im Sommer 5 Jahre. Sie kann Zusammenhänge erkennen und verstehen. Sie entwickelt eigene Theorie und stellt Fragen. Im Moment beschäftigt sie sich mit dem Weltraum. Mit Planeten. Mit der Erde.

Es existiert ein Jupitermond mit Namen „Europa“. Ja, wenn das so ist, dachte sich mein Tochterkind wohl. Für sie gibt es einen Planeten, den sie Südamerika, und einen anderen, den sie Afrika genannt hat. Ihre Schlussfolgerungen sind logisch.

Dieses Beispiel führte mir wieder vor Augen, wie schön und wichtig es ist in die Tiefe zu gehen und das dafür Zeit von Nöten ist. Seit 4 Monaten kommen wir immer wieder auf das Planeten-Thema zu sprechen, Bücher werden zu Rate gezogen, Bilder gemalt und ein Verstehen entwickelt sich beim Tochterkind. Sie schildert uns ihre Theorien und gleicht sie mit Papa und der Wirklichkeit ab.

Es kam mir in den Sinn, dass Krümelie bevor sie in die Schule kommt über sich Bescheid wissen sollte. Dafür brauchen wir alle ein bisschen Zeit. Ich zum Durchdenken und Abwägen. Krümelie zum Verstehen. Wenn sie sich ähnlich wie mit dem All intensiv auseinander setzen können soll, müssen wir langsam darüber reden.

Wir als Eltern müssen uns überlegen, was wir, wann und in welchem Umfang unserer Tochter über sich und das Ullrich-Turner-Syndrom erzählen. Wie erklären wir das Syndrom? Wie erklären wir den Kleinwuchs? Wie gehen wir auf die wahrscheinliche Kinderlosigkeit ein? Sprechen wir es überhaupt an? Und wenn wir wissen, was wir erzählen wollen, wie gestalten wir die Situation?

Warten wir auf Fragen? Gehen wir offensiv vor?

Ich verfalle nicht in Panik. Ich übereile nicht. Mag sein, dass ich mir unnötig Gedanken mache. Aber ich möchte nicht unvorbereitet sein.

Ich frage mich wirklich und auch im Allgemeinen: Wie spreche ich mit meinem Kind über eine Diagnose? Was kann ich wie kindgerecht ansprechen?

Gibt es Ratgeber dazu? Ansätze?

Gibt es Bücher? Empfehlungen? Checklisten?

Anregungen sind willkommen.

Anne

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1 Comment

  • Reply Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom  - x-mal anders seinx-mal anders sein 21. Dezember 2017 at 10:06

    […] Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben.  In der letzen Woche wurde Krümelie stationär […]

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