Rare Disease Day 2018, Top

Warum? Wie? Was? zur Versteigerung 

13. Februar 2018

Rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland haben eine chronische seltene Erkrankung. Sie sind die Schwächsten in unserem Gesundheitssystem. 

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen macht sich stark für sie & ihre Angehörigen und bündelt die Interessen ihrer mehr als 130 Mitgliedsorganisationen. Die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung zum Beispiel ist eine davon.

ACHSE ist ein eingetragener Verein, der Wissen, Ärzte und Betroffene vernetzt, Forderungen an die Politik und pharmazeutische Unternehmen richtet, Öffentlichkeit schafft und auf allen Ebenen informiert.

Zwei Beispiele dazu erlebte ich im November 2016 bei einer Bürgerveranstaltung, sowie bei der Fotoausstellung zum Tag der Seltenen im letzten Jahr.

Den Seltenen eine Stimme geben! Forderungen an die Politik:

  • Zentrenstruktur schaffen 
  • Forschung vorantreiben 
  • Zugang zu Medikamenten sicherstellen
  • Erfolge von NAMSE fortschreiben
  • Strukturen der Selbsthilfe stärken 

Ich möchte ACHSE und die Arbeit unterstützen. Ja, ich tue das – zum Beispiel am 28.2, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen – gerne aktiv und mit meiner Anwesenheit, aber ich möchte noch mehr. Spenden nämlich.

mit eurer Hilfe 

Vom 14. bis 28. Februar 2018 um 23:59 Uhr könnt ihr auf fünf Sachen bieten. Dazu kann via Kommentar ein Gebot abgegeben werden. Das höchste Gebot erhält den Zuschlag. Den Versand übernehme ich innerhalb von Deutschland. Andere Versandziele müssen selbst getragen werden und kommen als zusätzliche Kosten dazu. Wer einen Zuschlag erhalten hat, muss sich bei mir melden bis 02.März 2018 23:59 Uhr, sodass die Zahlung&Co. geklärt werden kann. Ich werde euch auf den Zuschlag aufmerksam machen. Alles was zusammenkommt wird dann von mir gespendet.

Ihr könnt wundervolle Sachen von tollen Menschen ersteigern zu einem guten Zweck. 

Vielen Dank an die Unterstützer.

Was kann ersteigert werden? 

Knuddelfant mit Autogramm der Autorin

Nina Hundertschnee lernte ich vor einem Jahr zum Ende der Osterferien beim Librileo-Löwenladen kennen. Sie hat dort vorgelesen und wir hatten uns gut unterhalten. Wegen ihrer wundervoll positiven Einstellung rede ich gerne mit Nina. Für diese Aktion gibt es von ihr signiert ein „Knuddelfant und Lenny“- Buch.

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Sterne-Stilltuch von Zellmops

Mein erstes Stilltuch kaufte ich vor mehr als 5 Jahren noch auf dem Wochenmarkt. Heute gibt es einen wunderschönen Laden und Gründerin Silke und ich sind befreundet.

Bei meinem Sohn nutze ich auch ein Zellmops-Tuch, was professionell dokumentiert wurde. Mein Herz hüpft jedes Mal, wenn ich Produktbilder mit meinem Baby sehe. Hach. Ich bin ein Zellmops-Fangirl, deswegen könnt ihr auf das wundervolle dunkelblaue Stilltuch mit Sternen bieten.

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 handmade Engel aus Berlin

Alles fing mit Törtchen zum zweiten Geburtstag des Tochterkindes an. Mittlerweile sind die verschiedensten Sachen von Boah- constrickter nicht mehr wegzudenken aus unserem Kaufmannsladen und den Kinderzimmern. Ich bat Kathrin um Schutzengel und auf diese könnt ihr bieten.

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3Berlin CD mit Autogrammen

Im Herbst letzen Jahres waren die Kinder bei ihrem ersten Konzert. Das war ziemlich aufregend. Die Musik schallt seit dem fast täglich durch die Wohnung. Das macht aber nichts. Es ist Musik, die Eltern und Kindern Spaß macht. Unser Lieblingslied ist Obstsalat, weswegen die Kinder liebend gerne Schnippeln wollen. Wenn ihr das ausprobieren wollt, könnt ihr auf die 3Berlin-CD bieten. Sie ist sogar mit Autogrammen.

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Probiersets feinster Stoff vom Bohnenkartell

Über meinen Instagram-Account @kaffeeindertasse wurde ich auf das Bohnenkartell aufmerksam. Kaffee ist mein Elexier und Leidenschaft, Motivation, Trost und Entspannung für mich.

Guten Kaffee kann man nicht genug probieren und deswegen freu ich mich, dass ihr auf zwei Probiersets mit jeweils 4 x 40 g von 4 Röstereien bieten könnt.

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Hier geht es lang zur Versteigerung! 

Lass uns gemeinsam aktiv werden und ein Zeichen für die Seltenen setzen.

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2 Comments

  • Reply Versteigerung zugunsten der Allianz chronischer seltener Erkrankungen  - Setz dein Zeichen für die Seltenen! - x-mal anders seinx-mal anders sein 15. Februar 2018 at 17:45

    […] Kleingedruckte bzw. Erläuterungen findet ihr im vorangegangenen Post hier und mehr zu den Aktionen rund um den Tag der seltenen Erkrankungen […]

  • Reply georgewaggoner 27. Februar 2018 at 22:04

    Anne, thank you for your blog post.Really thank you! Awesome.

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