Rare Disease Day, Ullrich-Turner-Syndrom

Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt

6. März 2019

Im Januar erreichte mich per Mail ein freundliches Hallo aus Leipzig. Eine junge Frau, die mit UTS geboren wurde, teilte ihre Gedanken und ein Stück ihrer Geschichte mit mir. Und passend zum Tag der seltenen Erkrankungen ging es auch um das Vertrauen in die Medizin. Und Mut.

Ich darf ihre Wort mit euch teilen. Danke an dieser Stelle.

Vertrauen Sie mir, ich bin Patient

Meine ersten Erinnerungen an Ärzte sind mit einem kindlichen Schleier überzogen, schwarz- weiß, aber doch mit ein paar Farbtupfern. Schon seit meiner Geburt gehören Ärzte zu meinem Leben dazu. Positives verband ich nicht mit den Menschen in Weiß. Sie waren unnahbar, dort ganz oben, sagten unverständliche Sachen und brachten mich regelmäßig zum Weinen.

Es gibt eine Sache, die mich sehr geprägt hat. Das Gefühl, dass über den eigenen Kopf hinweggeredet und entschieden wird, obwohl man auch als junger Mensch schon genau wusste, wo es langgeht und welche eigenen Wünsche man hat.

Ich habe bei einem Arztbesuch so geweint, dass ich nicht mitbekam, dass schon ein OP-Termin ausgemacht wurde. Eines Morgens fiel ich aus allen Wolken als es ins Krankenhaus ging. Man muss dazu sagen, dass ich nur bei dem Wort OP früher in Tränen ausgebrochen bin. In Wartezimmern war ich ein nervliches Wrack. Dieses Gefühl der Ohnmacht werde ich nie vergessen. Ein paar Monate nach der OP merkte ich, dass es wieder schlechter wurde. Ich traute mich nicht, etwas zu sagen. Die Furcht vor einer weiteren OP war zu groß. Ich fühlte mich wie ein Spielball in den Händen der Erwachsenen.

Der Wendepunkt kam, als ich mit circa 16 Jahren zu einer super netten Ärztin kam. Sie hörte mir zu, sprach mit mir und nicht nur über mich, interessierte sich wirklich.

Das Wartezimmer war immer gut gefüllt. Das hielt sie nicht davon ab lange Gespräche mit mir zu führen. Ich schöpfte neuen Mut und – noch wichtiger – neues Vertrauen in die Menschen im weißen Kittel.

Eine Physiotherapeutin sagte zu mir, sie glaube nicht daran, dass es ohne OP besser werden würde. Sie gab mir einen Zettel mit einem Namen. Ich steckte ihn weit weg in ein Notizbuch. Ein Jahr später war ich mit dem Abitur fertig und zog um. Der Leidensdruck wurde immer größer. Eines Tages sagte meine neue Physiotherapeutin, dass sie selbst operiert werden müsse. Ich sagte: „Wenn du dich unter’s Messer legen lässt, mach ich das auch“. Ich erzählte ihr von dem Zettel, wir einigten uns darauf, dass ich zumindest den Arzt für ein Gespräch aufsuchen würde. Ich suchte ihn heraus und recherchierte. Eine Woche später reiste ich mit einer Freundin zur Klinik. Er kam in das Behandlungszimmer und es war alles anders. Sofort war das Vertrauen da.

Eine Woche lang fühlte ich mich wie betäubt, als ob mich jemand in Watte gepackt hätte. Schließlich sagte ich zu und die Sachen wurden gepackt. Es war schmerzhaft aber ich fühlte mich super gut aufgehoben. Nach einer Reha, folgte eine weitere OP. Seitdem feiere ich im Stillen die beiden Jahrestage und denke: ein Glück, dass ich über meinen Schatten gesprungen bin.

Ohne meine zwei Physiotherapeuten und natürlich dem Operateur, von dem ich immer sage, er sei kein Arzt, sondern Künstler (wer meine Narben sieht, weiß, wovon ich spreche), hätte ich das nicht gewagt. Oft braucht man die richtigen Weggefährten um den Zustand zu erreichen in dem es einem gut geht. Habt Mut euch zu überwinden, Mut das zu tun, was ihr wirklich wollt.

Und an alle Ärzte, die das hier lesen, seid die positiven Beispiele dieser Geschichte, geht auf die kleinen Menschen zu und dann können mit eurer Hilfe Leben positiv verändert werden. Und natürlich an alle Eltern, die in Wartezimmern die Hände ihrer Kinder halten oder in Aufwachräumen da sind, wenn die Augen wieder aufgehen, ich habe großen Respekt vor euch.

Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt.

Wenn wir Beschwerden haben, können wir zum Artz gehen. Mal abgesehen davon, dass das Gesundheitssystem selbst krankt, wegen Sparmaßnahmen und Personalnot, fördert es doch unsere Lebensqualität. Ein Gefühl von eigener Ohnmacht sollte dabei nicht vorherrschen.

Tipps um Kindern die Angst vorm Arztbesuch zu nehmen gibt es einige. Das ist so bedeutend, da der Grundstein für das Vertrauen in Behandelnden in der Kinderheit gelegt wird. Kinderbücher, Erklärungen der Eltern und Mediziner_innen oder ein eigener Arztkoffer für probende Rollenspiele können dabei helfen.

Und wie wir eben eindrücklich erfahren haben, braucht es manchmal ein bisschen Mut sich auf neue Erfahrungen einzulassen. (Neues) Vertrauen kann sich aufbauen. Es kommt nicht automatisch. Obwohl wir Expert_innen begegnen sollten, sind auch sie nicht unfehlbar und ebenso wie wir Vertrauen in die Behandelnden haben können, können wir es auch in uns selbst haben.

Wie ist es bei euch? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Anne

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