Pränataldiagnostik, Ullrich-Turner-Syndrom

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

6. Mai 2019

Zufallsfehler

Das Kind hat einen Fehler.

Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt.

Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus.

Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll.

Nein.

Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar.

Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen.

Immer wieder werden sie gefragt.

Nein.

Sie zweifeln.

Sie müssen widerstehen.

Der Versuchung widerstehen nach dem fehlerfreien, makellosen Kinde.

Sie leisten dem Druck der Gesellschaft Widerstand.

Nicht zerbrechen.

Nicht nachgeben.

Die neue Familie zusammenhalten.

Der Zufallsfehler gehört dazu.

Auch er wiedersteht.

Er bleibt.

Anonym * April 2018

immenser Druck

Anlass für diese Zeilen war die Diagnose einer genetischen Anomalie bei meiner ungeborenen Tochter in der 19. Schwangerschaftswoche, die bei einer Routineuntersuchung erkannt wurde. Mehr als diese Diagnose schockte mich jedoch, die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruches.

Mir war nicht bewusst, dass ein Abbruch über die 12. Schwangerschaftswoche hinaus möglich ist. Diese Möglichkeit besteht nur bei einer Fehlbildung des Embryos.

Insgesamt 10 Mal wurde ich von unterschiedlichen Ärzten gefragt, ob ich einen Abbruch möchte. Lehnte ich beim ersten Mal noch überzeugt ab, so wurde ich bei jedem weiteren Nachfragen immer nachdenklicher und fing an zu zweifeln.

Ist es verantwortungslos wissentlich ein Kind zu bekommen, welches eine körperliche – bei anderen genetischen Anomalien auch geistige – Beeinträchtigung hat?

Ich empfand einen immensen Druck und wollte diesem wiederstehen. Ich wollte dieses Kind wie es ist und es nicht verwerfen.

Die Pränabluttests werfen viele Fragen auf. Will die Gesellschaft Fehler gezielt flächendeckend suchen? Um die Möglichkeit zu haben diese auszulöschen? Wie wird mit bestehenden Fehlern umgegangen?

Wertschätzung des Fehlerhaften

Meine Arbeit beschäftigt sich mit der Gier unserer Gesellschaft nach Perfektion und dem Druck der auf Imperfektion ausgeübt wird. Es gilt immer Fehler zu korrigieren, alles richtig zu machen, Perfektion zu erreichen. Doch Fehler passieren, Perfektion ist nicht menschlich. Doch was passiert mit den nicht-perfekten Menschen in einer Gesellschaft die nach Perfektion strebt und Leben, welches nur ein wenig von der Norm abweicht, als nicht lebenswert empfindet?

Das Fehlerhafte wird immer mehr aussortiert, obwohl nach außen hin immer wieder propagiert wird Vielfalt sei eine Bereicherung und Akzeptanz von Unterschiedlichkeit wird gepredigt.

Andere Kulturen haben einen anderen Umgang mit Fehlern: die japanische Philosophie des wabi-sabi lehrt die Schönheit unvollkommener, vergänglicher und unvollständiger Dinge zu schätzen. Als Abkehr der chinesischen Perfektion und Pracht des 16 Jh. besinnt sich diese Lehre auf den Wert der Einzigartigkeit, und respektiert die Unkontrollierbarkeit der Natur.

Vor dem Hintergrund dieses ästhetischen Prinzips der Wertschätzung des Fehlerhaften entsteht eine besondere Reparaturmethode für Keramik: Kintsugi oder Kintsukuroi.

Zerbrochene Keramikgefäße werden mit einem mit Goldpulver vermengten Kit geflickt. Der Makel wird somit zum wertvollsten Teil der Keramik und wertet das ganze Objekt auf.

prägender Druck

Ich bin Künstlerin und habe versucht die Diagnose UTS künstlerisch zu verarbeiten. Der Arbeit liegt die Darstellung eines vollständigen Chromosomensatzes einer Zelle meiner Tochter, die durch eine Fruchtwasseruntersuchung entnommen wurde, zugrunde und mir vom Humangenetiker überlassen wurde. Durch die Prägung in das Papier – ca. DIN A4 als Sinnbild der Normierung – wurde auf die zufällig angeordneten Chromosome Druck ausgeübt, ebenso wie Druck auf mich ausgeübt wurde, wie sicher im Laufe des Lebens auf meine Tochter ausgeübt werden wird und wie auf alle Menschen, die nicht Perfekt sind ausgeübt wird.

Dieser Druck ist prägend und wird bleiben – sei es auf Papier oder an uns.

Jedoch bleiben bei der Prägung alle Chromosomen farblos, nur das fehlerhafte Chromosom wurde – den ästhetischen Prinzip des wabi-sabi folgend – vergoldet gedruckt.

Der „Zufallsfehler“ wird zum wertvollsten Stück. Er wertet auf. Er macht besonders. Er leistet der Gier nach Perfektion Widerstand.

Anonym

Ich bin dankbar dafür, dass ich das teilen darf. Es berührt. Regt zum Nachdenken an. Der Druck ist bezaubernd. Die Künstlerin unglaublich stark.  

Wer auch einen Druck von seinem Chromosomensatz haben möchte, kann sich gerne per Mail xmalandersuts@gmail.com an mich wenden und ich leite den Wunsch dann weiter.

Anne

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2 Comments

  • Reply Sarah Kroschel 7. Mai 2019 at 8:48

    Eine wundervolle Idee <3

    • Reply Anne 7. Mai 2019 at 14:36

      Das fand ich. Und bin sehr froh, dass ich es teilen durfte.

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