Kleinwuchs, Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Mama, warum bin ich kleiner? – die Geschichte von der einzigartigen Blume

25. Oktober 2019

Kindgerecht zuerklären, warum etwas so ist, wie es ist, fordert einen manchmal ganz schön heraus. Die Frage „Mama, warum bin ich kleiner?“ zu beantworten, gehört definitiv dazu.

Meine Tochter hat verstanden, dass sie zwar kleiner als ihr Bruder ist, aber trotzdem älter als er. Das der entscheidene Punkt dabei ist, dass sie durch ihr Alter in Bereichen der Entwicklung weiter ist als er. Wir haben offen über das Turner-Syndrom gesprochen, aber so richtig etwas damit anfangen kann sie noch nicht.

Sie hat Fragen, weil ihre Größe sie von Zeit zu Zeit beschäftigt. Sie bekommt die Reaktionen und Fragen der Umwelt schließlich auch mit. Aber so richtig Interesse an „Fakten“ hat sie dann doch nicht. Also erzählte ich meiner Tochter eine Geschichte. Ein Arzt hatte sie mal mit mir geteilt und ich habe sie an uns angepasst und ausgeschmückt.

Die einzigartige Blume

Auf einer Blumenwiese in der Nähe eines Waldes steht ein Espressokocher. Kein gewöhnlicher. Er ist das Zuhause von Kaaffie. Sie ist eine Kaffeefee. In ihrem blauen Kocher gibt es eine Wendeltreppe. Wenn sie den Deckel aufschwingt, sieht sie hinten am Horizont die große Stadt, zu ihrer Rechten den Wald und links über die gesamte Wiese. Viele wunderschöne Pflanzen wachsen dort. Eines Tages erblickte sie eine einzigartige Blume. Sie strahlte. Nur kleiner, als die Blumen um sie herum, die ihre roten, rosanen, violettblauen oder weißen Blüttenblätter der Sonne entgegen reckten, war sie.

Neugierig flog Kaaffie näher. Die Blume brauchte Wasser, das sah sie sofort. Die Fee brachte es. Sie lockerte die Erde und goss die Blume. Sie schob alte Blätter beiseite und lichtete das Grün, um sie herum immer wieder, sodass genug Sonnenstrahlen die Blume erreichten. Außerdem sang sie Lieder und die Blume tanzte dazu hin und her.

Kaaffie war verzaubert von der außergewöhnlichen Pflanze. Sie hegte und pflegte sie. Nur so recht wachsen wollte sie nicht. So sehr Kaaffie sich auch bemühte. Sie flog zur weisen Eule und fragte sie um Rat. Doch die Eule hatte noch nie von einer solchen Blume gehört, geschweigeden eine solche gesehen. Auch die anderen Feen und Tiere hatten keine Ahnung.

Ihre Mama riet ihr den Storch zu fragen, der hat schließlich schon viel von der Welt gesehen. Sie behielt Recht und der Storch erzählte, dass er schon hier und da solch eine strahlende Blume gesehen hätte. Sie sind besonders und selten, erzählt er. Gut umsorgt, strahlen sie und verzaubern viele. Egal wie groß sie sind. Egal, wie sie aussehen im Vergleich zu den anderen Blumen. Sie tragen eine Kraft in sich und wirken auf andere.

Kaaffie hatte die Kraft gespührt. In ihrer Nähe war sie froh und inspiriert. Sie beschützte die kleine Blume und erzählte ihren Freunden von der Magie.

Einfach kleiner ?!

Das ist sozusagen der Kern der Geschichte. Wenn wir zum Beispiel einen Termin beim Endokrinologen haben, verpacke ich das als Abenteuer für Kaaffie und ihre einzigartige Blumenfreundin.

Im nächsten Jahr wird es so sein, dass sich Kaaffie entscheiden kann, ob sie ihre Blume mit Feenstaub zu schnellerem Wachstum verhelfen möchte. Der Storch berät sie dabei. Wir haben uns entschieden, dass unsere Tochter mit acht Jahren nach einem Gespräch mit dem Arzt über ihren Körper bestimmen kann und werden nochmal die Hormonspritzen thematisieren. Wir wollen ihr keine Chancen verwehren, obwohl wir dem kritisch gegenüber stehen.

In den Herbstferien trafen wir eine Frau mit einem Baby. Das hatte sich über das Beratungstelefon ergeben. Anschließend fragte mich mein Tochterkind, ob das Baby auch „eine einzigartige Blume“ mit umsorgender Fee sei. Ich bejahte. „Das ist gut.“, war ihre Antwort. Zu dem Zeitpunkt lag das letzte Geschichten-erzählen schon länger zurück. Es wirkt also nach.

Ich hatte das Gefühl, dass es meiner Tochter aktuell weniger um das Warum als viel mehr um das „Stimmt etwas nicht mit mir?“ geht. Und es ist ein gutes Gefühl andere „einzigartige Blumen“ zu kennen.

Klar führen wir Gespräche über die Größe. Klar erleben wir den Effekt. Es wird zum Beispiel immer schwieriger passende Kleidung zu finden, weil die Körperform nicht der gänigen dünnen und hochgewachsenen Norm entspricht. Und doch gibt es ein Aber.

wir sind mutig, weil wir uns den Herausforderungen stellen

Ja, meine Tochter ist einfach klein. Aber das hält sie nicht von ihrer Fantasie und Kreativität ab. Das hält sie nicht davon ab, die Leute darüber aufzuklären, dass sie zwar klein ist, aber schon eine Zweitklässlerin. Das hält sie nicht davon ab deutlich ersichtlich größere Freundinnen zu haben. Das hält sie nicht davon ab vor 250 Menschen mutig auf einer Bühne zu stehen. Das hält sie nicht davon ab eine Siebenjährige zu sein. Und wir unterstützen sie entsprechend ihrem Alter. Egal, warum sie kleiner ist. Wir lieben sie, weil sie so ist, wie sie ist.

Heute ist Weltkleinwuchstag.

Kleinwüchsig ist, wer ausgewachsen unter 1,50 cm bleibt. Bei Kindern wird zu einem Arztbesuch geraten, wenn das Kind kleiner als der Durchschnitt der Altersgenossen ist, wenn 3% aller gleich alten Kinder statistisch gesehen größer sind, wenn die 3er Perzentile unterschritten wird.

Es gibt über 650 Kleinwuchsformen mit unterschiedlichen Ursachen. Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. vertritt seit 1988 die Interessen von Menschen mit Wachstumsstörungen und Angehörigen. Der Verband hat ein empfehlenswertes konstfreies Kinderbuch (mehr ein Heft) „Nicht zu groß, nicht zu klein – sondern genau richtig“ herausgebracht.

Was bedeutet es kleiner zu sein? Wie gehen wir damit um? Leben ist, was wir daraus machen? Was denkst du?

Anne


Den Text vom letzten Jahr könnt ihr HIER lesen.

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2 Comments

  • Reply Caronnilo Hemming 26. Oktober 2019 at 23:44

    Gerne gelesen. Ich hoffe,dass ich das meiner Tochter genau so gut vermitteln kann, wenn es Mal so weit ist,dass sie danach fragt.
    Vor allem wenn das „vergleichen“ mit der jüngeren Schwester beginnt.

    • Reply Anne 27. Oktober 2019 at 7:52

      Wir haben von Anfang an darauf geachtet, dass wir zum Beispiel nicht sagen, dass sie die größere Schwester ist. Eine gängige Formulierung. Außerdem sensibilisieren wir unsere Kinder dafür, dass Menschen unterschiedlich sind, was sich in Kinderbüchern und zum Glück auch unserem Umfeld wiederspiegelt. Der Kontakt zu anderen „einzigartigen Blumen“, selbst, wenn er sporadisch ist, hilft. Auf sie können wir Bezug nehmen.
      Ich wünsche euch alles Gute.

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