Anderssein, Blogging, Ullrich-Turner-Syndrom

Bloggeburtstag

10. November 2019

Der Anfang:

X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!

Monosomie X. Ich frage mich immer noch, was sie bedeutet, was es ist dieses Ullrich-Turner-Syndrom… Ob es eine Behinderung darstellt? Ich bekomme heute noch Gänsehaut, dass ich meine Tochter hätte abtreiben können. Nur wegen ihres Chromosomensatzes.

Am Anfang war es unglaublich wichtig die Chromosomenanomalie zu verstehen. Buch&Blog kommen nicht von ungefähr. Bewusstsein und Menschlichkeit. Den Schock mindern. X-MAL ANDERS steht für die Besonderheit des X-Chromosoms. Das Fehlen. Die Veränderung. Für X Fragen. X Varianten. X Gedanken. X Gefühle. Und ich bin nicht alleine damit. Mich erreichen Nachrichten von Eltern, die Antworten suchen.

Manchmal sind es konkrete Fragen. Zum Einfrieren von Eizellen und der Ablehnung der Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Zu Wachstumshormonen. Wegen Problemen in Einrichtungen wie Kita und Schule. Wegen dem Schwerbindertenausweis. Wegen Regulation, Schlaf und dem Zwischenmenschlichen. Wegen der, im Frühjahr gegründeten, Spezialzentren. Wegen gesundheitlichen Belangen.

Oft geht es jedoch, um das Annehmen der Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“.

Da schreiben mir Schwangere, die durch die pränatale Testung davon erfahren haben und unsicher sind wegen der Prognose. Da schreiben Mütter, die sich einsetzen mussten für eine Überweisung zum Endokrinologikum, deren Bauchgefühl bestätigt wurde. Da schreiben Väter, die einfach mehr wissen wollen.

Manche sind froh, weil sie wussten, dass etwas „anders“ ist und nun mit Diagnose besser agieren können. Andere trifft es gänzlich unerwartet. Weil sie sich für ihr Baby selbstverständlich Gesundheit gewünscht haben. Weil „sie nur ein bisschen kleiner war“ und plötzlich vielmehr Themen dazukommen. Weil alles gut war und „nur die Periode“ ausblieb.

Immer suchen sie Antworten. Genau wie ich. Die Basis, die Wurzel, die Motivation blieb. Auch wenn vieles, was damit zusammenhängt, im Hintergrund geschieht.

Mit der Zeit:

Annahme gehört zu den schwersten Herausforderungen des Lebens. Es braucht Zeit. In sieben bzw. fünf Jahren hat sich viel verändert.

Heute macht mir die Diagnose keine Angst mehr. Obwohl wir uns Herausforderungen stellen müssen, dass Tochterkind mit ihrem Wesen immer wieder aneckt und wir nicht wissen, was die Zukunft bringt. Die Monosomie X ist ein Teil unseres Lebens. Gehört dazu, ist aber kein bedrohlicher Schatten mehr. Das will ich zeigen. Es gibt viel Raum für Anderes. Familienleben. Kinderbücher. Gedanken über den Tellerrand hinaus. Das menschliche Sein steht mehr im Vordergrund. Der Blick hat sich geweitet. Bewusstsein entstand. Das Leben ist bunt. Auch wenn ich das nicht immer so fühle, glaube ich fest daran.

„x-mal anders sein“ ist mein Tool, meine Art des Umgangs, meine Botschaft. Mein Raum, um Informationen zu teilen, Menschlichkeit und Alltag zu zeigen.

Ich führe keine Statistik. 610 Beiträge habe ich in den letzen fünf Jahren veröffentlicht. Das war es an Zahlen, die ich mitteilen kann. Mein Tun ist nicht strukturiert, nicht optimiert. Ich habe keinen Plan.

Als ich schwanger war mit dem Sohnemann, als alles hier begann, fragte mich eine Ärztin, ob ich über seine Genetik nicht mehr wissen wolle. Wollte ich nicht. Wir hätten ihn so oder so angenommen und willkommenen geheißen. Ich denke nicht, dass es einfach geworden wäre. Ist es jetzt auch nicht. Aber wir hätten „es“, was immer „es“ gewesen wäre, geschafft. Das haben mir die Erfahrungen mit Krümelie gezeigt. Und so schaffen wir den Umgang mit der veränderten Familienform, das Schulleben,… und genießen, was das Leben eben bunter macht.

Heute:

Möchte ich DANKE sagen

Vor 5 Jahren klickte ich zum ersten Mal auf diesen magischen Button. Veröffentlichte meinen ersten Blogbeitrag.

Ich bin dankbar. Für die Möglichkeit meine Gedanken niederzuschreiben. Ihnen Gewicht zu verleihen. Ich bin dankbar für die Erfahrungen, die ich durch das Bloggen machen konnte. Für die Verbindungen, die dadurch entstanden. Für die Unterstützung verschiedenster Menschen. Ich bin dankbar für alle, die hier gelesen haben.

WOW! Schön, dass DU hier bist.

Wer gerne mit mir feiern möchte, kann sein Lieblingszitat, ein Statement oder positive Affirmation kommentieren.

Für den Adventskalender. Ich hab mir da auch eine Kleinigkeit überlegt. Es sei nur so viel verraten. Post zu bekommen, ist eine Freude.

Jubel und Konfetti für 5 Jahre „x-mal anders sein“.

Anne

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2 Comments

  • Reply Valerie 10. November 2019 at 20:40

    Liebe Anne,
    danke, dass Du so vielen Menschen Mut und Kraft gibst. Deine Arbeit ist unglaublich wertvoll. „Wo sind sie jetzt, die Einschränkungen, die das Leben lebensunwertmachen?“🤔
    Gute Frage…
    Liebe Grüße

  • Reply Sari 11. November 2019 at 9:03

    „Ich war ein junges Mädchen, beinahe noch ein Kind, meine traumhaften Ansichten, meine Sympathien und Antipathien wechselten wie Aprilwetter; aber eines stand immer klar und felsenfest in mir: die Überzeugung, daß ich nicht über diese Erde schreiten werde, ohne ihr eine wenigstens leise Spur meiner Schritte eingeprägt zu haben.“

    Marie von Ebner-Eschenbach

    ******************

    ALLES Liebe zum Bloggeburtstag <3

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