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Aufklärung

Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Seit 2008 ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen. Rare Disease Day. Weltweit. In über 100 Ländern. Vielfältige Aktionen informieren, verbinden und machen auf die Anliegen von Betroffenen aufmerksam. 2022 lautet das Motto: Farbe bekennen. Selten sind Viele und… Als „selten“ gilt in Europa eine Erkrankung, wenn nicht mehr …

Familienplanung mit Turner-Syndrom

Familienplanung mit Turner-Syndrom

„Mama, du blutest.“, stellte meine Tochter, die ins Badezimmer gestürmt war, während ich mit einem Tampon hantierte, fest. „Ich sollte mir vielleicht angewöhnen die Tür abzuschließen.“, dachte ich. Nun gut. Mir blieb nur das Bejahen. Es folgten interessierte Fragen. Zur Periode. Zu „Auffangmöglichkeiten“ der Blutung. „Du kannst dir die Gebärmutter wie eine Kammer vorstellen. Du …

Anderssein und das Schöne daran

Anderssein und das Schöne daran

Anderssein ist Teil dieses Blog’s bzw. meiner Grundhaltung. Schon der Name drückt das aus und trägt meinen Gedanken. X-MAL ANDERS SEIN bezieht sich auf die Vielfalt des Daseins, auf den Facettenreichtum in der Individualität des Menschen, seiner chromosomalen Zusammensetzung, seiner Interessen, Vorlieben und Bedürfnisse und schließlich auch in seiner Lebensweise und der Familienart. Der Ausgang …