logo

Rare Disease Day

Kunstaktion „Selten allein“ zum  Rare Disease Day 2024

Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 am seltensten Tag des Kalenders: Seit 2008 ist weltweit am letzten Februartag der Rare Disease Day. Für Aufmerksam- und Sichtbarkeit. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, verbesserte Rahmenbedingungen und eine gesicherte Versorgung. Für weltweit ca. 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, ihre Dazugehörigen und unterstützende Kräfte. …

Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Seit 2008 ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen. Rare Disease Day. Weltweit. In über 100 Ländern. Vielfältige Aktionen informieren, verbinden und machen auf die Anliegen von Betroffenen aufmerksam. 2022 lautet das Motto: Farbe bekennen. Selten sind Viele und… Als „selten“ gilt in Europa eine Erkrankung, wenn nicht mehr …

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder und Erwachsene (4 Millionen allein in Deutschland), die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ich würde meine Tochter zwar nicht als krank bezeichnen bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom nicht als Krankheit, selten ist es trotzdem. Und eine interdisziplinäre Behandlung …